Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi 2017

Obchody Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi (World Blood Cancer Day - WBCD) w 2017 roku obfitowały w wiele bardzo ciekawych inicjatyw. Wszystkie one miały na celu podniesienie świadomości nt. nowotworów krwi oraz edukację o sposobach walki z nimi. Ponadto obchody, po raz kolejny już, umożliwiły Polakom zademonstrowanie solidarności z pacjentami chorymi m.in. na białaczki, chłoniaki, szpiczaki i wiele innych schorzeń.

W tym roku skupiliśmy się przede wszystkim na konferencji prasowej „Perspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi”, która odbyła się 25 maja w Pałacu Prymasowskim w Warszawie. Kluczową częścią spotkania była prezentacja badań zleconych przez Fundacje DKMS, a zrealizowanych przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z trzema partnerami społecznymi: Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Spełnionych Marzeń oraz Fundacją Iskierka. Wyniki ujawniły olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez pacjentów cierpiących na nowotwory krwi i układu chłonnego. Między innymi pokazaliśmy, że dla 52,3% dorosłych chorych onkohematologicznie, w wieku produkcyjnym rozpoczęcie leczenia wiązało się z zaprzestaniem lub bardzo dużym ograniczeniem aktywności zawodowej. W przypadku rodziców opiekujących się chorymi dziećmi (94,4% stanowią matki) sytuacja wygląda dużo gorzej. Aż 59% zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej, a 29,6% poważnie ją ograniczyło. 40,3% rodziców z powodu opieki nad chorym dzieckiem zmuszonych jest zrezygnować z pracy lub zostaje zwolnionych. Ponadto 78,2% rodziców przyznaje że choroba dziecka wpłynęła negatywnie na sytuację materialną rodziny. 97% badanych rodziców deklaruje, że ponosi dodatkowe, nie finansowane przez system koszty związane z leczeniem. Po prezentacji wyników odbył się panel dyskusyjny, w którym wzięli udział przedstawiciele organizacje pacjenckie, które brały udział w realizacji badania – Urszula Jaworska, Tomasz Osuch oraz Jolanta Czernicka-Siwecka , Wiceminister Zdrowia – Marek Tombarkiewicz, przedstawiciele środowiska klinicystów - prof. Tomasz Szczepański, prof. Sebastian Giebel, ze strony Fundacji - dr. Tigran Torosian, a także dr. Małgorzata Gałązka – Sobotka z Uczelni Łazarskiego.

Wydarzenie mogło się odbyć dzięki finansowemu wsparciu firmy Roche, natomiast firma Luxmed przygotowała dla wszystkich uczestników konferencji zaproszenia na bezpłatne badania morfologii.

Tego samego dnia wieczorem zorganizowaliśmy wspólnie z marką Lilou i firmą COTY wieczorne spotkanie z udziałem pacjentów oraz Anety Zając, Agnieszki Sienkiewicz oraz Beaty Sadowskiej. Znane kobiety zgodziły się wykonać wyjątkowe fotografie ze znaczkiem &, które były inspirowane historiami pacjentów. W wydarzeniu, które miało charakter kameralnego wernisażu wzięli udział m.in. Maria Niklińska, Anna Czartoryska-Niemczycka, Krzysztof „Jankes” Jankowski, Olga Kalicka i Krystian Kukułka. Przygotowane prace już wkrótce będzie można licytować, a dochód z ich sprzedaży zasili konto Fundacji.

Dwa dni później w sobotę 27.05 w podwarszawskim Wawrze, odbyła się akcja rejestracji potencjalnych Dawców w ramach współpracy z Ranmageddonem. W trakcie zawodów w Runmageddonowym miasteczku znajdował się punkt rejestracyjny, a na trasie oprócz przeszkody udekorowanej logotypem DKMS oraz części trasy w kształcie & można było także spotkać dzielną ekipę DKMS.

W dniu faktycznych obchodów (28.05) we Wrocławiu, Szczecinie i Lublinie odbyły się akcje rejestracji potencjalnych Dawców, których celem było zademonstrowanie solidarności z pacjentami cierpiącymi na nowotwory krwi i zwrócenie uwagi mieszkańców tych miast na problem zachorowalności na nie oraz ideę dawstwa szpiku. W ramach tych inicjatyw zarejestrowaliśmy 431 osób!

Musimy się również pochwalić, że w trakcie obchodów WBCD nasz logotyp oraz „&” zabłysnęły na warszawskim wieżowcu Warsaw Spire, a tym samym widoczne były z prawie każdego miejsca w Warszawie

Wierzymy głęboko, że wszystkimi tegorocznymi działaniami udało nam się dotrzeć do szerokiego grona społeczeństwa i przybliżyć im tematykę nowotworów krwi i pokazać z jakimi problemami pacjenci oraz ich rodziny zmagają się na co dzień. Mamy również nadzieję, że przekonaliśmy część z nich do idei dawstwa szpiku. Trzymamy mocno kciuki za wszystkich pacjentów cierpiących na nowotwory krwi i życzymy im dużo zdrowia.

Kolejne obchody już za rok! Bądźcie z nami!