Pytania ogólne

Do czego służy 3 pałeczka do pobierania wymazu?

Pierwsze dwa wymazy służą do ustalenia zgodności tkankowej (HLA), grupy krwi, czynnika Rh, KIR i CCR5, a trzeci wymaz pobiera się do badania w kierunku CMV.

Czym jest CMV? Cytomegalowirus (CMV) to powszechnie występujący na całym świecie wirus z rodziny herpes. U 30% - 90% światowej populacji stwierdza się pozytywny wynik badania w kierunku CMV, co oznacza, że takie osoby przynajmniej raz w życiu zostały zarażone wirusem, w związku z tym są jego nosicielami. W 99% przypadków infekcja ma charakter nieszkodliwy, przebiega bezobjawowo lub daje bardzo niewiele objawów (np. lekka gorączka lub ból głowy), w związku z czym nie wymaga leczenia.

Nosicielstwo CMV jest zjawiskiem powszechnym. Oznacza to, że od 30% do 90% światowej populacji przynajmniej raz w swoim życiu miało kontakt z tym wirusem. Ponieważ infekcja CMV najczęściej przebiega bezobjawowo, większość ludzi jest nieświadoma, że została nim zarażona. Do pierwszego zarażenia dochodzi zazwyczaj w dzieciństwie, chociaż po raz pierwszy wirusem zarazić można się również będąc już osobą dorosłą. Po zarażeniu wirus pozostaje uśpiony w organizmie nosiciela do końca życia.

W jaki sposób można zarazić się CMV? Wirus CMV przenosi się przede wszystkim przez płyny ustrojowe, takie jak ślina, nasienie, krew, mocz, łzy i mleko kobiece. Do zarażenia może dojść podczas bliskiego kontaktu fizycznego (np. poprzez pocałunek lub stosunek płciowy), dotknięcia powierzchni zanieczyszczonej śliną lub moczem lub pomiędzy niemowlętami i małymi dziećmi, na przykład w żłobkach lub przedszkolach drogą kropelkową.

Dlaczego wykonujemy badania w kierunku CMV? Chociaż wirus CMV u osób zdrowych jest nieszkodliwy, u chorych na nowotwory krwi ze względu na osłabiony układ odpornościowy zakażenie CMV może powodować zagrażające życiu powikłania. W związku z tym ustalenie nosicielstwa CMV jest niezwykle ważne, aby zapobiec zakażeniu wirusem u osób, którzy dotychczas jednak nie mieli kontaktu z nim. Natomiast przy stwierdzeniu dodatnich wyników CMV u chorego, trzeba reagować odpowiednio, aby zapobiec jego uaktywnieniu i zwiększyć szanse na pomyślny przebieg przeszczepienia komórek macierzystych. Najważniejszym kryterium doboru Dawcy jest zgodność tkankowa (HLA), ale w przypadku znalezienia kilku spełniających je Dawców pod uwagę można wziąć również inne parametry. Należą do nich: wiek, płeć, grupa krwi i nosicielstwo CMV.

Dlaczego wcześniej nie prowadzono badań w kierunku CMV? Wcześniej wykonanie badań w kierunku CMV było możliwe wyłącznie z próbki krwi. Badania w kierunku CMV prowadzono na etapie typizacji potwierdzającej (jeden z kolejnych etapów procedury doboru Dawcy). Obecnie, dzięki nowej metodzie opracowanej przez laboratorium, wszystkich Dawców można zbadać w kierunku CMV na podstawie wymazu z policzka pobranego na etapie rejestracji.

Ważne! W przypadku Dawców zarejestrowanych do połowy października 2017, nadal będziemy prowadzić badania na nosicielstwo CMV na etapie typizacji potwierdzającej (jeden z ostatnich etapów stawania się Dawcą rzeczywistym). Nie ma potrzeby rejestrować się ponownie.

Jak finansowana jest działalność Fundacji DKMS?

Przy finansowaniu rejestracji nowych potencjalnych Dawców Fundacja DKMS zdana jest na datki pieniężne od osób prywatnych i instytucji. Koszt rejestracji jednego potencjalnego Dawcy wynosi 180 PLN. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje natomiast koszty prowadzenia szczegółowej typizacji przy poszukiwaniu Dawcy dla konkretnego Pacjenta oraz organizacji pobierania komórek macierzystych.

Działalność Fundacji jest co roku poddawana weryfikacji przez biegłych rewidentów księgowych. Ponadto rzetelnie prowadzimy wymaganą prawem sprawozdawczość.

Kto ponosi koszty badań materiału genetycznego pobranego podczas rejestracji?

Koszty te pokrywa Fundacja DKMS ze środków własnych. Dla Dawcy rejestracja jest zupełnie bezpłatna. Przebadanie i zarejestrowanie jednego Dawcy to koszt 180 PLN. Nie jest on refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Od początku istnienia Fundacja DKMS może rozwijać bazę rejestrując kolejnych potencjalnych Dawców m.in. dzięki darowiznom osób indywidualnych i finansowemu wsparciu firm.

Każda, nawet najmniejsza wpłata pozwoli pozyskać więcej potencjalnych Dawców komórek macierzystych. Rejestracja w bazie jest bezpłatna, ale będziemy niezmiernie wdzięczni za pokrycie kosztu rejestracji choćby częściowo poprzez przekazanie darowizny.

Kto pokrywa koszty związane z oddaniem komórek macierzystych przez Dawcę?

Dawcy przysługuje zwolnienie lekarskie płatne w 100% w czasie przygotowywania do pobrania komórek macierzystych lub szpiku kostnego oraz w trakcie samego pobrania.

Wszelkie dodatkowe koszty (np. podróży, hoteli) pokrywa Fundacja DKMS. Fundacja DKMS organizuje i aktywnie uczestniczy w przygotowaniu Dawcy do oddania komórek macierzystych.

Czy można otrzymać potwierdzenie przekazania darowizny na rzecz Fundacji DKMS?

Każda osoba bądź instytucja może uzyskać potwierdzenie przekazania darowizny.

W przypadku przekazania darowizny w formie gotówki, możliwe jest otrzymanie dokumentu potwierdzającego przekazanie darowizny. W tym celu należy skontaktować się z biurem Fundacji na adres darowizny@dkms.pl i podać imię i nazwisko lub nazwę organizacji oraz pełny adres.

W przypadku dokonania darowizny w postaci przelewu na konto Fundacji, potwierdzeniem przekazania darowizny jest potwierdzenie wykonania przelewu, jakie każdy może wygenerować samodzielnie z własnego rachunku bankowego.

Do kogo skierowany jest projekt Dostępny Dawca?

Od lutego 2014 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku prowadzimy nowy projekt o nazwie „Dostępny dawca”. Jest on skierowany do osób, które rejestrowały się w naszej bazie w przeszłości. Chcielibyśmy zaktualizować informacje dotyczące ich stanu zdrowia oraz dostępności, tak by przyspieszyć proces poszukiwania dawców dla pacjentów potrzebujących pomocy.

W związku z tym, część z dawców zarejestrowanych w naszej bazie, może otrzymać od nas informacje na temat projektu na adres mailowy podany przy rejestracji oraz wiadomość SMS na numer telefonu komórkowego. W wiadomości mailowej znajdują się szczegółowe informacje dotyczące projektu. Dawca otrzymuje link z przekierowaniem na kodowaną stronę internetową, na której odnajdzie formularz umożliwiający aktualizację danych adresowych i stanu zdrowia.

Strona internetowa jest w pełni zabezpieczona i nie niesie ze sobą zagrożenia wirusami, a dane naszych dawców są odpowiednio chronione.
Otrzymanie informacji na temat projektu nie oznacza, iż znalazł się ktoś komu możesz pomóc. Tego typu informacje przekazywane są zawsze drogą telefoniczną jak najszybciej po otrzymaniu powiadomienia o wystąpieniu zgodności między dawcą a biorcą

Jak duże są szanse na zostanie faktycznym Dawcą?

Jak pokazują statystyki, w ciągu 10 lat od rejestracji, maksymalnie 5 na 100 zarejestrowanych osób zostaje Dawcą. Na zostanie Dawcą wcześniej niż w przeciągu 10 lat, wyższe szanse mają osoby młode. 1% z nich zostaje faktycznym Dawcą w ciągu pierwszego roku od rejestracji.

W jaki sposób chronione są dane osobowe Dawców?

Dla Fundacji DKMS ochrona danych osobowych potencjalnych Dawców ma priorytetowe znaczenie. Zbiór danych osobowych Dawców zarejestrowany jest w GIODO (Główny Inspektor Ochrony Danych Osobowych) pod nr 077862. Zgodnie z obowiązującą ustawą o ochronie danych osobowych z dnia 29 sierpnia 1997 roku dane są zbierane oraz przetwarzane tylko po uzyskaniu uprzedniej zgody potencjalnego Dawcy. Dane są przechowywane przy zachowaniu maksymalnych środków bezpieczeństwa. Dane osobowe przetwarzane są przez Fundację DKMS, wyłącznie na potrzeby związane z udostępnieniem szpiku kostnego lub komórek krwiotwórczych krwi obwodowej danego Dawcy oraz w związku z przesyłaniem materiałów medycznych oraz informacyjnych potencjalnym Dawcom szpiku kostnego.

Dane osobowe potencjalnych Dawców szpiku są przetwarzane przez Fundację DKMS na podstawie art. 16a ust. 2 pkt 3 ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. 2005,Nr 169, poz. 1411 z późn. zm.) oraz na podstwie art. 16 ust. 5 tej ustawy przekazywane do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej prowadzonego przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne do Spraw Transplantacji "Poltransplant".


W przypadku Dawców, którzy złożyli podpis pod dwoma klauzulami na formularzu rejestracyjnym, dane osobowe gromadzone przez Fundację DKMS (tzn. nadany mu numer identyfikacyjny, płeć, data urodzenia oraz wyniki typowania tkanek, ilość dotychczas przeprowadzonych typizacji i status Dawcy - w rozumieniu dostępny lub niedostępny) są przekazywane w anonimowej formie do rejestru "NMDP" (The National Marrow Donor Program), bazy potencjalnych Dawców szpiku objętej systemem Grupy DKMS oraz rejestru Dawców komórek macierzystych o nazwie "ZKRD" (Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland), za pośrednictwem którego dane te są udostępniane do ogólnoświatowej bazy Dawców szpiku o nazwie "BMDW" (Bone Marrow Donors Worldwide). Do powyższych rejestrów przekazywane są jedynie dane anonimowe konieczne w procesie doboru Dawcy, ale uniemożliwiające identyfikację danego Dawcy. Nie przekazuje się nazwisk, adresów lub podobnych danych identyfikujących potencjalnego Dawcę.

Każdemu Dawcy przysługuje prawo dostępu do swoich danych osobowych. Można dokonywać aktualizacji, sprostowania, uzupełnienia oraz zmiany swoich danych osobowych w drodze bezpośredniego poinformowania Fundacji DKMS. Informacje o zmianie danych osobowych mogą być przekazywane za pośrednictwem telefonu, faxu, listownie lub za pośrednictwem poczty elektronicznej. W przypadku nieudostępnienia lub usunięcia danych osobowych, Fundacja zastrzega sobie prawo odmowy świadczenia usług drogą elektroniczną.

Jak ubezpieczony jest Dawca?

Fundacja DKMS posiada ubezpieczenie od wszelkich przypadków, które mogą się wydarzyć podczas organizowanych Dni Dawcy. Ubezpieczeni są również Dawcy, od których pobierane są komórki macierzyste do przeszczepienia.

Wysokość ubezpieczenia to odpowiednio 50 000 Euro w przypadku rejestracji Dawcy i 150 000 Euro w momencie uruchomienia procedury doboru Dawcy i pobrania komórek macierzystych bądź szpiku.

Do czego służy karta Dawcy DKMS?

Po około 3-4 miesiacach od rejestracji, Dawca otrzymuje pocztą kartę Dawcy DKMS, która jest potwierdzeniem rejestracji w bazie Dawców komórek macierzystych. Widnieje na niej osobisty numer Dawcy.

W przypadku kontaktowania się z Fundacją, należy mieć przy sobie kartę, aby móc podać swój numer Dawcy - ułatwi to naszą pracę.

W naszej pracy jakość danych Dawcy, np. dotyczących aktualnego miejsca zamieszkania jest bardzo ważna. To jeden z powodów, dla których DKMS wysyła kartę Dawcy DKMS do wszystkich potencjalnych Dawców komórek macierzystych i raz w roku wysyła pocztą elektroniczną biuletyn informacyjny. W ten sposób sprawdzamy adresy i informujemy Dawców na bieżąco o wszystkich nowościach.

Pages