Czym jest Inicjatywa na Rzecz Rehabilitacji Hematologicznej?

Założycielami Inicjatywy są Fundacja DKMS i Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie. Inicjatywa jest prowadzona przez organizacje pozarządowe wspierające pacjentów hematologicznych. Zamiarem Inicjatywy jest to, aby był to projekt budowany we wzajemnym wsparciu i dobrych relacjach, aby łączyć siły we wspólnym celu. Nieodzownymi partnerami Inicjatywy są pacjenci oraz specjaliści i eksperci.

Inicjatywa pełni funkcję źródła wiedzy i miejsca w którym można się „spotkać” – poprzez stronę można się skontaktować z przedstawicielami Inicjatywy, a sygnatariusze są ze sobą w kontakcie. Strona internetowa Inicjatywy powstała na początku 2025 roku, zawiera rzetelną, specjalistyczną i sprawdzoną wiedzę, która jest na bieżąco weryfikowana i rozbudowywana.

Członkowie Inicjatywy stawiają sobie za cel:

• zgłębianie wiedzy opartej o badania, którą następnie w przystępny sposób przedstawiają na stronie,
• realizowanie/współrealizowanie badań, przygotowanie raportów,
• dostarczenie informacji o Inicjatywie wszędzie tam, gdzie są osoby zainteresowane tematem,
• szerzenie i zarażanie ideą, aby fizjoterapia i rehabilitacja stały się nieodzowną częścią leczenia.

W długoterminowym planie celem Inicjatywy jest budowa standardów rehabilitacji dla dorosłych pacjentów z chorobami krwi we współpracy z decydentami.

Dlaczego rehabilitacja hematologiczna jest tak ważna?

Choroby układu krwiotwórczego i ich leczenie – często intensywne, wieloetapowe i długotrwałe – wyczerpują organizm fizycznie i psychicznie. Pacjenci zmagają się nie tylko z samą chorobą, ale również z osłabieniem, ograniczeniem sprawności, spadkiem wydolności, lękiem, zmęczeniem, skutkami ubocznymi terapii. Oprócz leczenia farmakologicznego i procedur medycznych potrzebują oni także profesjonalnej, dobrze zaplanowanej rehabilitacji w obszarze wsparcia psychicznego, żywienia i fizjoterapii. Inicjatywa zajmuje się przede wszystkim tym ostatnim obszarem, łącząc doświadczenia pacjentów, specjalistów oraz organizacji pozarządowych.

Pacjenci hematoonkologiczni poddawani są złożonym terapiom: chemioterapii, immunoterapii, terapiom celowanym, przeszczepieniom komórek krwiotwórczych. Choć ratują one życie, niosą też ze sobą szereg czasem bardzo ciężkich i długotrwałych konsekwencji dla organizmu.

Dobrze zaplanowana rehabilitacja może:

• poprawić tolerancję leczenia,
• ograniczyć ryzyko powikłań,
• wspierać regenerację sił fizycznych,
• wspierać zdrowie psychiczne,
• poprawić wydolność,
• przyspieszać powrót do samodzielności,
• wspomagać funkcjonowanie układu sercowo-oddechowego,
• pozytywnie wpływać na samopoczucie i jakość życia.

Wciąż jednak brakuje jednolitych standardów rehabilitacji dedykowanych tej grupie chorych, a co za tym idzie wiele ośrodków i lekarzy może podchodzić do rehabilitacji w sposób niespójny. Inicjatywa stawia sobie za cel wyeliminowanie tych różnic. Dzięki opracowaniu i popularyzacji standardów rehabilitacji, pacjenci będą mieć szanse na kompleksowe wsparcie niezależnie od miejsca leczenia, a specjalistom i kadrze medycznej ułatwi to pracę.

Zespół Inicjatywy podkreśla, że brak jednolitych standardów prowadzi do nierównego dostępu do rehabilitacji i niespójności w sposobie jej prowadzenia. Jednym z głównych celów projektu jest więc przygotowanie wytycznych, które pomogą ujednolicić praktykę kliniczną i poprawić jakość opieki.

Serce Inicjatywy na Rzecz Rehabilitacji Hematologicznej, czyli strona hematorehabilitacja.pl

Strona internetowa już teraz pełni rolę centrum wiedzy o rehabilitacji hematologicznej. Dostępne są tam materiały stworzone z myślą zarówno o pacjentach, jak i o specjalistach. Na stronie znaleźć można informacje o działaniach partnerów, wydarzeniach, programach rehabilitacyjnych czy możliwościach wsparcia. Regularnie pojawiają się najnowsze wpisy i doniesienia – m.in. z wydarzeń branżowych, takich jak np. kongresy hematologiczne. Jest to przestrzeń, w której stopniowo gromadzone są doświadczenia i dobre praktyki. Strona oferuje także dostęp do InicjatywaTV – kanału online, w którym publikowane są materiały wideo.

Inicjatywa na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej jest projektem długofalowym. Rok funkcjonowania to dopiero początek drogi. Członkowie Inicjatywy chcąc budować podstawy przyszłych standardów rehabilitacji, zbierają doświadczenia, współpracują z ekspertami i środowiskiem medycznym, realizują swoje własne projekty. Inicjatywa łączy perspektywę pacjentów, specjalistów i organizacji wspierających. Jej misją jest wypracowanie spójnych wytycznych oraz upowszechnianie rzetelnej wiedzy, tak aby rehabilitacja hematologiczna była prowadzona bezpiecznie, skutecznie i w sposób dostosowany do specyfiki tej grupy chorych.

Jako Fundacja DKMS wierzymy, że obok skutecznego leczenia równie ważne jest to, jak pacjenci funkcjonują w trakcie i po zakończeniu terapii: czy mogą wrócić do codziennych aktywności, pracy, ról rodzinnych, planów i marzeń. Dlatego wraz ze Stowarzyszeniem Kierunek Zdrowie powołaliśmy Inicjatywę.

Zachęcamy do odwiedzania strony Inicjatywy i korzystania z dostępnych materiałów: hematorehabilitacja.pl