Akcja rejestracji potencjalnych Dawców szpiku dla Karolinki

14 Luty 2019

Na początku 2009 roku, u trzyletniej wówczas Karolinki, zdiagnozowano nowotwór krwi. Na szczęście, po około 2-3 miesiącach leczenia, znalazł się jej bliźniak genetyczny. Dawcą okazała się kobieta z Izraela, która podarowała Karolince swoje krwiotwórcze komórki macierzyste, dając jej tym samym szansę na drugie życie. Dziś Karolina jest pogodną i energiczną dziewczynką, która ma wiele pasji. Interesuje się gimnastyką artystyczną, gra na gitarze a od lat jej niezmienną pasją są książki. O walce z chorobą a także idei dawstwa szpiku opowiedziały nam Mama Pacjentki – Pani Małgorzata Zawadzka oraz 13-letnia Karolina.
Magdalena Przysłupska: Pani Małgorzato, Karolinka była jedną z pierwszych podopiecznych Fundacji DKMS, dla której zorganizowaliśmy akcję rejestracyjną w 2009 roku. Jakie uczucia towarzyszyły, gdy usłyszała Pani, że szansą na wyzdrowienie córki jest przeszczepienie?
Małgorzata Zawadzka: Powiem szczerze, że na początku nie wiedzieliśmy, że przeszczepienie szpiku będzie w ogóle potrzebne, więc było to dla nas duże zaskoczenie - i szok. Wydawało nam się, że wystarczy leczenie farmakologiczne, które przyniesie oczekiwany rezultat i Karolina wyzdrowieje. Chyba po dwóch miesiącach okazało się, że to jednak nie wystarczy i będzie potrzebne przeszczepienie. Na pewno był to duży szok, ale trzeba było walczyć. Pamiętam, że przyjechała wtedy do nas pani doktor razem z Prezes Fundacji DKMS  - to był wówczas początek działalności Fundacji. Konsultowaliśmy to z lekarzami, bo jeszcze nikt wtedy nie słyszał o Fundacji. Osoby z ramienia DKMS, które wtedy do nas przyjechały, porozmawiały z nami spokojnie i we współpracy z całą naszą rodziną zorganizowaliśmy Dzień Dawcy dla Karoliny. Później czekaliśmy na pozytywną informację, że Dawca się znalazł, a jak już pani doktor poinformowała nas, że taki Dawca jest – to była wielka radość.
Magdalena Przysłupska: No właśnie, to były początki Fundacji DKMS. Czy w tamtym momencie zdawała sobie Pani sprawę z tego, jak trudne jest znalezienie zgodnego Dawcy?
Małgorzata Zawadzka: Zanim Karolina zachorowała, to nie interesowaliśmy się za bardzo takimi rzeczami. Dla nas sama choroba – białaczka – wymagała tego, że musieliśmy ją poznać, dowiedzieć się o procesie jej leczenia. Przeszczepienie – to był dla nas wtedy zupełny kosmos. Później - krok po kroku - to wszystko do nas docierało i rozpoczęliśmy walkę.
Magdalena Przysłupska: A czy w tamtym czasie przerażała Panią sytuacja, w której się znaleźliście, czy wręcz przeciwnie – mobilizowała do działania?
Małgorzata Zawadzka: Cała ta choroba mobilizowała nas do działania – Karola miała 3 latka i trzeba było robić wszystko, żeby z tej całej sytuacji czerpała jak najmniej negatywnych emocji. Plus był taki, że córka była mała – i mówi – że prawie nic nie pamięta z tamtego okresu. Pamięta tylko jakieś fragmenty, jak na przykład moment, kiedy miała mieć robione znieczulenie.
Magdalena Przysłupska: Jak wytłumaczyła Pani Karolince całą sytuację?
Małgorzata Zawadzka: Karola miała tyle różnych zabiegów, że samo przeszczepienie nie było dla niej czymś wyjątkowym. Karolinka nawet nie zdawała sobie sprawy z powagi sytuacji, bo w pewnym momencie rzeczywistość szpitalna była jedyną rzeczywistością, jaką znała – i pamiętała. Wiadomo, że pojawiały się sytuacje, związane z bólem, ze zmianą opatrunków i dlatego głównie skupialiśmy się na tym, żeby zapewnić jej przy tym jak największy komfort. Karolina teraz więcej wie o chorobie i zdaje sobie z sprawę z sytuacji, w jakiej wtedy się znalazła.
Magdalena Przysłupska: A czy wyobrażała sobie Pani jakoś Dawczynię? Kim jest? Gdzie mieszka?
Małgorzata Zawadzka: Myśleliśmy trochę, ale raczej nie wizualizowaliśmy. Dostaliśmy tylko informację, że to jest kobieta, ale nic więcej nie mogliśmy wiedzieć. Cieszyliśmy się, że ta osoba po prostu jest – kimkolwiek by nie była. Dziś Karola wie, że jej Dawczynią była kobieta z Izraela – kiedyś wspominała, że chciałaby się z tą Panią skontaktować, napisać list, wysłać zdjęcie, żeby podziękować – ale na to przyjdzie odpowiedni moment. Myślę, że Karola dojrzeje do tego, żeby skontaktować się z Dawczynią – zresztą nam też na tym zależy. Wydaje mi się, że fajnie jest wiedzieć, jak się ma osoba, której uratowało się życie.
Magdalena Przysłupska: Co poczuła Pani, gdy przyszła wiadomość, że jest zgodny Dawca dla Karolinki?
Małgorzata Zawadzka: Bardzo się ucieszyliśmy. Przyszła pani doktor i z uśmiechem na twarzy powiedziała, że znalazł się Dawca dla mojej córki. Na początku, jak nam pani doktor powiedziała, że ma dobrą wiadomość i przeszczepienie się odbędzie, to pomyślałam - Boże, co ta kobieta mówi - ale dotarło do nas, że ta informacja przynosi jednocześnie szansę na wyleczenie. My wówczas nie zdawaliśmy sobie z tego wszystkiego sprawy tak, jak teraz. Dziś i ja, i mąż jesteśmy potencjalnymi Dawcami szpiku, są nimi też nasi znajomi i zachęcamy kogo tylko możemy do tego, aby rejestrowali się jako Dawcy. Staramy się jakoś odwdzięczyć za to, że dla naszej córki znalazł się zgodny Dawca.
Karolinka Zawadzka i Agnieszka Sienkiewicz na spotkaniu z okazji WBCD
Karolinka Zawadzka i Agnieszka Sienkiewicz na spotkaniu w butiku Lilou z okazji obchodów Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi (2017)
Magdalena Przysłupska: Co powiedziałaby Pani osobom, które jeszcze nie są Dawcami, a być może się wahają?
Małgorzata Zawadzka: Nie ma się co wahać! To dla Dawcy jest tylko zabieg, który może uratować komuś życie – a to chyba największa satysfakcja. Ja też to pewnie inaczej – i bardzo osobiście – odbieram, bo byłam częścią takiej historii, ale myślę, że każdego stać na taką pomoc.
Magdalena Przysłupska: Teraz, patrząc z perspektywy tych kilku lat, które minęły od choroby Karolinki, jaki wpływ na Państwa życie miała choroba córki?
Małgorzata Zawadzka: Półtora roku, kiedy Karolinka chorowała, to był taki wycięty dla nas czas, ale po białaczce wszystko wróciło do normy. Dziś, za sprawą tego doświadczenia, mamy większą świadomość, bardziej doceniamy wiele rzeczy, nie przejmujemy się bzdurami, bo uważamy, że nie są one istotne. Nawet jak się czasem zdenerwujemy, to staramy się wyciszyć, bo wiemy, że jest to zupełnie niepotrzebne. Kiedyś rozmawiałam ze znajomą, która powiedziała mi –  Ty to się w ogóle nie przejmujesz takimi rzeczami – bo ja wychodzę z założenia, że po pierwsze – nie ma to sensu, a po drugie – na wiele spraw nie mamy wpływu i dzieją się poza nami. W przypadku tak trudnych sytuacji – jak choroba – trzeba po prostu zmobilizować się i walczyć.
Magdalena Przysłupska: Karolina, miałaś tylko 3 latka, gdy musiałaś zmagać się z ciężką chorobą, więc wielu sytuacji pewnie nie pamiętasz, ale może jest coś, co zostało Ci w pamięci?
Karolina Zawadzka: Pamiętam bardziej takie urywki ze szpitala, i to, że bardzo szybko nauczyłam się czytać, bo miałam dużo czasu w szpitalu, więc z Mamą czytałyśmy. Chyba kupiłaś mi Mamo Elementarz?
Małgorzata Zawadzka: Tak, gdy zauważyłam, że Karola jakoś sprawnie składa te wszystkie litery, to kupiłam jej Elementarz – i połknęła bakcyla. Teraz ciągle czyta.
Magdalena Przysłupska: Karola, jak wygląda Twoje życie po przeszczepieniu? Czy musisz często odwiedzać lekarza?
Karolina Zawadzka: Raz w roku mam kontrolę. Mam trochę problem z włosami, które słabiej rosną.
Małgorzata Zawadzka: To prawda, ale jesteśmy pod kontrolą specjalistów, którzy przepisują nam różne wcierki – jest poprawa, więc mamy też większą motywację, żeby kontynuować te działania.
Magdalena Przysłupska: Karola, a jak wyobrażasz sobie swoją Dawczynię? Jakie emocje towarzyszą Ci, gdy myślisz o niej?
Karolina Zawadzka: Gdy myślę o niej, to cieszę się, że ta osoba, gdy dowiedziała się, że potrzebuję jej pomocy,  nie odrzuciła prośby o pomoc i  potwierdziła chęć podzielenia się ze mną szpikiem. Cieszę się, że nie zniechęciło jej to, że będzie musiała mieć jakieś zabiegi medyczne. Jestem tej osobie bardzo wdzięczna, ale jeśli chodzi o wygląd – to nie wyobrażam sobie konkretnej osoby, nie skupiam się na tym.
Magdalena Przysłupska: A jakie są Twoje pasje i marzenia?  Już wiemy, że Twoją pasją są książki. Czy coś jeszcze?
Karolina Zawadzka: Musicale.
Małgorzata Zawadzka: To prawda, nawet wymusiła na nas zajęcia musicalowe [śmiech].
Magdalena Przysłupska: Jak myślisz, czy ważne jest to, żeby rejestrować się w Bazie Dawców? Co Dawcy mogą zmienić w życiu innych ludzi?
Karolina Zawadzka: To jest bardzo ważne, ponieważ Dawcy mogą uratować komuś życie! Zwłaszcza z mojej perspektywy to jest tak niesamowite, że tak dużo ludzi zarejestrowało się od czasu, gdy ja miałam przeszczepienie i uważam, że powinno się rejestrować coraz więcej osób. Rejestracja nie jest skomplikowana – to tylko pobranie wymazu – a tak naprawdę można kogoś uratować.
Małgorzata Zawadzka: Karola nawet powiedziała, że sama nie może być Dawcą, ale będzie pomagać, zachęcając innych do rejestracji w bazie Fundacji DKMS.