Za szybą izolatki – jak wygląda „medyczna kwarantanna” chorych na nowotwór krwi?

Marzec zmienił rzeczywistość, w której dotychczas funkcjonowaliśmy. Pracę w biurze zastąpił homeoffice, spotkania ze znajomymi w kawiarniach – wideorozmowy. Świat walczący z koronawirusem zaczęliśmy obserwować z okien, a pandemia wywróciła naszą codzienność do góry nogami. Wprowadzona w Polsce – i w wielu krajach na świecie - kwarantanna ma ograniczyć rozprzestrzenianie się koronawirusa. Zostajemy w domach, by chronić życie, ale zaczynamy już odczuwać, czym jest izolacja. Z taką izolacją, trwającą często wiele miesięcy, muszą mierzyć się w trakcie leczenia Pacjenci, chorujący na nowotwór krwi. Zamknięci w szpitalnych izolatkach walczą nie tylko z chorobą – ale i własną psychiką.

ODWROTNA IZOLACJA NA ODDZIALE – CO TO JEST I DLACZEGO JEST STOSOWANA?

Izolacja Pacjenta, przygotowywanego do przeszczepienia szpiku, zaczyna się już przed samym „dniem 0”, czyli przed zabiegiem transplantacji. Chory przechodzi wówczas badania potwierdzające, że nie nosi w sobie źródeł infekcji, które w późniejszym okresie mogą stanowić zagrożenie dla niego. Etap kondycjonowania, polegający na radioterapii i podawaniu ciężkiej chemioterapii, ma na celu zniszczenie „chorego szpiku”. Jego miejsce zastąpi nowy, zdrowy szpik, pochodzący od Dawcy. W praktyce, kondycjonowanie oznacza znaczące obniżenie naturalnej odporności chorego po to, aby przeszczepione komórki nie zostały odrzucone. W tym czasie organizm Pacjenta staje się „bezbronny” i nawet drobna infekcja - na co dzień zupełnie niegroźna - może stanowić śmiertelne zagrożenie. Dlatego na oddziałach transplantacyjnych obowiązuje zasada „odwrotnej izolacji” – oznacza to, że chory jest odizolowany nie dlatego, że sam stanowi zagrożenie dla otoczenia, jako nosiciel groźnych wirusów i bakterii, a wręcz odwrotnie – ma słabą odporność i może łatwo złapać zarazki z zewnątrz. W takim odosobnieniu Pacjent będzie przebywał do momentu, aż przeszczepiony szpik zacznie pracować i wytwarzać nową odporność immunologiczną.

STERYLNA RZECZYWISTOŚĆ

Okno, łóżko, mała łazienka – ograniczona przestrzeń. Rygorystyczne przestrzeganie czystości, filtrowane powietrze i jałowe jedzenie – sterylna rzeczywistość. Tak wygląda otoczenie, w którym Pacjent oczekuje, aż przeszczepiony szpik zacznie pracować. Sygnałem, który świadczy o tym, że organizm podjął współpracę z komórkami przeszczepionymi od Dawcy, jest pojawienie się we krwi obwodowej nowych krwinek białych, co następuje mniej więcej pomiędzy 14. a 30. dniem od przeszczepienia. Czekając na dobrą wiadomość, chory nadal przebywa w odosobnieniu a personel medyczny musi stosować wszystkie zasady aseptyki: maski ochronne, rękawiczki, dezynfekcję sprzętu medycznego - w tym stetoskopów.

Z PSYCHIKĄ SAM NA SAM

Podczas pobytu w klinice transplantacyjnej Pacjenci walczą nie tylko z ciężką chorobą, ale również – izolacją. Muszą stawić czoła swojej psychice, oderwaniu od rodziny, przyjaciół, pracy, szkoły i pasji – zwykłego, codziennego życia.

Izolacja, związana z zagrożeniem stanu zdrowia czy z powodów medycznych, bywa bardzo trudnym doświadczeniem dla człowieka. Dodatkowo, na skutek choroby i trudnego leczenia, Pacjent może przeżywać utratę poczucia kontroli nad własnym życiem, bycie zależnym od personelu medycznego i leków. W emocjach dominują często: lęk, bezradność wobec choroby, niepewność co do skutków leczenia, ale też – pojawiać może się bardzo potrzebna nadzieja oraz mobilizacja. – tłumaczy Marta Rusek, psychoonkolog z Warszawskiego Centrum Psychoonkologii.

U wielu Pacjentów izolacja społeczna może przyczyniać się do obniżenia nastroju, a wręcz pojawienia się zaburzeń depresyjnych. Bywa jednak, że takie trudne doświadczenie pozwala na zmianę priorytetów w życiu, uświadamia, co tak naprawdę jest ważne, i o co warto się starać. Trzeba podkreślić, że w takiej sytuacji jest miejsce na wiele emocji – złość, zniechęcenie, smutek, może nawet rozpacz, bo trzeba opłakać straty i zmiany, jakie wprowadziła choroba. Choć czasem trudno w to uwierzyć, są także momenty radości czy optymizmu, a niektórym udaje się chorobie oraz izolacji nadać sens i znaczenie. – dodaje psychoonkolog, Marta Rusek.

IZOLACJA Z PERSPEKTYWY PACJENTA

W Polsce co godzinę ktoś słyszy diagnozę – nowotwór krwi. Taką informację otrzymał również Krzysztof Włostowski, który 5 lat temu przeszedł przeszczepienie komórek macierzystych, żeby wygrać z białaczką.

Przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych było ostatnim etapem leczenia białaczki. Trafiłem wtedy na sześć tygodni do szpitala, gdzie byłem całkowicie odizolowany od świata. Dostęp do mnie – do mojego pokoju – miał tylko lekarz i pielęgniarka. To był bardzo trudny okres, gdy nie wiedziałem, co będzie jutro, czy będę żyć. Przeplatały się strach i tęsknota, która z każdym dniem coraz bardziej narastała. Brakowało mi bliskich, wyjścia na spacer – coraz bardziej tęskniłem za takimi podstawowymi czynnościami, jak zjedzenie śniadania w domu, czy wyjście na spacer – wspomina Krzysztof Włostowski, Pacjent, który przeszedł przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych.

Bardzo trudno było mi zaakceptować, że nie mam wpływu na to, co dzieje się poza izolatką. Jedyne, co mogłem zrobić, to uciekać myślami w zupełnie inne rejony, żeby się tak nie dołować. Pamiętam, że cały czas marzyłem o tym, co będę robić po wyjściu z choroby. Te chwile, gdy poddawałem się marzeniom powodowały, że chociaż przez chwilę mogłem się psychicznie wyluzować. Wziąłem na oddział kamerę, bo chciałem pokazać ludziom, jak to wygląda od tamtej strony i rejestrowałem wszystko – to mi bardzo pomagało. Czasami, gdy nie mogłem wstać z łóżka – nawet do toalety – to mobilizowałem się, żeby wziąć kamerę do ręki i nagrać to, co się dzieje, bo wiedziałem, że taki moment nie powtórzy się następnego dnia. To było bardzo trudne – towarzyszący mi strach i tęsknota, która z każdym dniem była większa. -dodaje Krzysztof Włostowski.

W dobie pandemii i tak trudnej sytuacji, w której znalazł się cały świat, Fundacja DKMS nie zaprzestała swoich działań, i pomimo wielu trudności, napotykanych po drodze – nadal niesie pomoc osobom, które wymagają przeszczepienia szpiku, żeby żyć.