Informacja prasowa

Cud musi się wydarzyć po raz drugi – czasu jest niewiele

5-letni Jaś i 3-letni Feliks czekają na pomoc niespokrewnionych dawców szpiku

06.02.2025

Feliksa z Warszawy i Jasia z Lipska łączy podobna historia. Są niemal w tym samym wieku. Obaj, mając zaledwie kilkanaście miesięcy, zachorowali na nowotwory krwi. Obaj mieli to szczęście, że ich stan pozwalał na rozpoczęcie leczenia. W przypadku Felka koniczne było przeszczepienie szpiku, a u Jasia wystarczyła chemioterapia. Po miesiącach niepewności spędzonych w szpitalu wrócili do swoich bliskich z nadzieją na normalne dzieciństwo. Niestety nie na długo. Choroba znów zaatakowała, a cud musi wydarzyć się po raz drugi. Tym razem czasu na znalezienie „bliźniaków genetycznych” dla chłopców jest niewiele. Rodzice apelują o rejestrację w bazie potencjalnych dawców szpiku – to jedyne lekarstwo może być w każdym z nas.

Czas ucieka

Zaczęło się książkowo. Gorączka, ból nóg i siniaki. W 2022 roku po sześciu dniach od badania padła diagnoza – ostra białaczka limfoblastyczna. To wtedy rodzice Jasia stanęli twarzą w twarz z wizją, że ich ukochany syn może umrzeć. Rozpoczęła się walka – o każdy dzień, o zdrowie,
o życie. Po długim leczeniu chorobę udało się pokonać dzięki chemioterapii - a przynajmniej tak mogłoby się wtedy wydawać. Jaś nie nacieszył się jednak czasem spędzonym z rodziną i zabawą ze starszym bratem. W ubiegłym roku nastąpiła wczesna izolowana wznowa mózgowa.

Jaś kocha grać w planszówki, rysować i jeździć na rowerze. Jego ulubioną bajką są „Minionki”. Chętnie bawi się z kotami – Misią i Pysią oraz psem – Korą. Ma tylko jedno, ale wielkie marzenie. Wyzdrowieć i wrócić do domu.

Rokowania nie są dobre. Jeśli do końca lutego nie uda się znaleźć zgodnego dawcy szpiku, konieczne będzie naświetlanie głowy, co w tak wczesnym wieku może doprowadzić do długotrwałych konsekwencji, a nawet kalectwa.

Od trzech lat z przerwami praktycznie mieszkamy w szpitalu, dlatego świętujemy każdy dzień spędzony w domu. Chcemy znowu być razem.

– mówi Radosław, tata Jasia

Na niespokrewnionego dawcę szpiku czekają dzieci na całym świecie – wśród nich jest mój synek. Tylko drugi człowiek może dać maluchom i Jasiowi szansę na życie. Być może ktoś spośród Was jest „bliźniakiem genetycznym” Jasia, tą przysłowiową igłą w stogu siana, której tak bardzo szukamy. Naszą jedyną nadzieją. Jeśli możesz, zarejestruj się jako potencjalny dawca szpiku.

– apeluje tata Jasia

Mały wojownik

Feliks urodził się w 2021 roku z bardzo rzadką mutacją w genie ORAI1, która powoduje między innymi uszkodzenie układu mięśniowego czy brak termoregulacji ciała, jednak największe zagrożenie stanowił niesprawny układ odpornościowy.

Jedynym ratunkiem i szansą na życie było przeszczepienie szpiku. Niestety, nie udało się odnaleźć zgodnego dawcy nawet wśród trzech starszych braci Feliksa, a stan malucha się pogarszał. Nie mogąc dłużej czekać, lekarze zdecydowali się na ratunkowe przeszczepienie,
a dawcą został jego tata. W takich przypadkach szanse powodzenia są o wiele mniejsze, jednak warto próbować. Niestety, nie udało się, ale iskierka nadziei wciąż się tliła - Feliks nie dawał za wygraną.

Wiadomość o odnalezieniu zgodnego dawcy w Hiszpanii spadła na rodzinę jak grom z jasnego nieba. Jeszcze tego samego roku Feliks przeszedł drugie przeszczepienia. Pomimo niepełnej zgodności i długiego powrotu do zdrowia, 12 miesięcy później wyniki chłopca zaczęły się poprawiać. Wreszcie Feliks poznał co to życie poza szpitalem, zaczął chodzić, mówić, mógł cieszyć się życiem jak inne dzieci.

Kiedy Feliks wrócił do domu po drugim przeszczepie, musieliśmy na nowo odnaleźć się w codzienności. Wszystko powoli wracało do normy. Udało się pokazać Felkowi góry i morze, pójść do kina, zoo, na basen, przedstawić mu bliższą i dalszą rodzinę. Nadal częścią naszego życia były terapie, kontrole w szpitalach, wizyty u specjalistów, lecz Feliks mógł wreszcie zakosztować co znaczy prawdziwe dzieciństwo.

– opowiada Małgorzata, mama Feliksa

Ta radość nie trwała jednak długo. Pojawiające się na ciele czerwone plamki – wybroczyny –zwiastowały kolejną złą wiadomość. Wstępną diagnozę potwierdziły dalsze badania. Komórki dawcy, które miały go uratować, też zaczęły chorować. Przed Feliksem kolejna walka, tym razem z ostrą białaczką szpikową. Przed nim długie leczenie oraz trzecie już przeszczepienie szpiku. Walkę tę może pomóc wygrać niespokrewniony dawca szpiku.

Miesiącami dzielimy życie między domem a szpitalem, nie jesteśmy wszyscy w domu razem. Dlatego, jeśli wszystko pójdzie dobrze, będziemy chcieli na nowo cieszyć się z normalnego, codziennego życia. Będziemy doceniać te drobiazgi jak wspaniały dom z ogrodem, w którym obecnie mieszkamy, wspólne posiłki, wspólne wieczorne zabawy, małe rodzinne wycieczki.

– dodaje mama dzielnego malucha

Ponad 90% szans nie wystarczyło

Według danych Fundacji DKMS, nowotwory krwi wykrywane są u niemal 900 dzieci rocznie,
a białaczka stanowi ponad 43% z nich.

W odróżnieniu od dorosłych, etiologia nowotworów wieku dziecięcego jest odmienna i w zdecydowanej większości przypadków nie zależy od czynników środowiskowych. Najczęściej występujące u dzieci nowotwory krwi to ostre białaczki, które pojawiają się nagle, a objawy mogą być bardzo nieswoiste. Wśród przyczyn prowadzących do ich rozwoju wymienia się m.in. infekcje wirusowe, które mogą indukować proces nowotworowy u dzieci.

- mówi dr hab. n. med. Eryk Latoch z białostockiej Fundacji "Pomóż Im” - konsultant wojewódzki w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej

Proces leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej polega na stosowaniu intensywnej chemioterapii i trwa aż dwa lata. Pierwsze miesiące nasi mali pacjenci spędzają głównie w szpitalu.

– tłumaczy dr hab. n. med. Eryk Latoch

U dzieci szanse na wyleczenie są bardzo duże, a w przypadku białaczek osiągają nawet 90%.

W przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej, czyli najczęstszego nowotworu u dzieci, szansa na wznowę wynosi ok. 10—15%, a w ostrej białaczce szpikowej nawet >30%.

– wskazuje dr Tigran Torosian, hematolog, Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS

Wznowa choroby wiąże się ze stosunkowo gorszym rokowaniem oraz możliwymi powikłaniami podczas kolejnych cykli leczenia. Jeśli dochodzi do wznowy – znaczy, że dalsze leczenie powinno być mocniejsze. W grupie pacjentów ze zwiększonym ryzykiem jedną z metod uzyskania trwałej remisji całkowitej i wyleczenia jest transplantacja komórek krwiotwórczych od niespokrewnionego dawcy.

– dodaje dr Tigran Torosian

Warunkiem jest zgodny dawca – a tego obecnie Felek i Jaś nie mają.

Pomóż(my) im znowu być z bliskimi

W przyszłości Jaś chciałby zostać lekarzem, policjantem, strażakiem albo pilotem. Nie ma dla niego rzeczy niemożliwych. Pomimo konieczności terapii z powodu innych schorzeń, Feliks może żyć jak inne dzieci, marzyć i realizować swoje plany. Przyszłość chłopców zależy w dużej mierze od dawców szpiku.

Chociaż potencjalnych dawców szpiku mamy w Polsce ponad 2 200 000, to wciąż co 5. pacjent nie znajduje swojego „bliźniaka genetycznego”. Dołączając do bazy, możesz dać szansę jednemu z chłopców lub innej osobie na świecie, która zmaga się z nowotworem krwi.

– mówi Michał Wasielewski z Fundacji DKMS

Potencjalnym dawcą szpiku może zostać każda ogólnie zdrowa osoba w wieku 18 – 55 lat. Proces rejestracji jest prosty i bezbolesny. Wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl/ i zamówić bezpłatny pakiet rejestracyjny. W środku znajduje się formularz, koperta, instrukcja oraz trzy pałeczki do wymazu z wewnętrznej strony policzka. Po przejściu wszystkich kroków wystarczy spakować całość w kopertę i wrzucić do najbliższej skrzynki pocztowej, bez konieczności stania w kolejce.

Jeśli masz wątpliwości, na stronie i w mediach społecznościowych fundacji znajdziesz odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania oraz historie tych, którzy już dali komuś szansę na powrót do zdrowia.

Cud musi się wydarzyć po raz drugi