Informacja prasowa

Raport z ogólnopolskiego badania 2025/2026 r.

Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby

07.05.2026

W Polsce działa około 90 organizacji wspierających pacjentów hematologicznych. Choć codziennie pomagają chorym i ich rodzinom, aż 79% z nich ma trudności z pozyskiwaniem funduszy, a 65% mierzy się z dużym obciążeniem psychicznym. Najnowszy raport, oparty na ogólnopolskim badaniu przeprowadzonym przez Stowarzyszenie Klon/Jawor na zlecenie Fundacji DKMS, pokazuje, że ten ważny element systemu wsparcia pacjentów mierzy się z poważnymi wyzwaniami. To pierwsze w Polsce tak kompleksowe opracowanie – w badaniu wzięło udział aż 70% wszystkich organizacji. Badanie objął honorowym patronatem Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.

Raport „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby” to jedno z pierwszych tak szerokich opracowań poświęconych temu środowisku w Polsce. Badanie objęło 63 organizacje działające na rzecz pacjentów hematoonkologicznych, co stanowi ok. 70% wszystkich tego typu podmiotów w kraju. Zrealizowano je w podejściu mieszanym – połączono analizę danych zastanych, badanie ankietowe (CAWI) oraz 16 indywidualnych wywiadów pogłębionych. Dzięki temu możliwe było kompleksowe spojrzenie na funkcjonowanie organizacji – od zakresu działań i grup odbiorców, przez zasoby ludzkie, aż po sytuację finansową, relacje z otoczeniem i plany rozwojowe. Szczególny nacisk położono na identyfikację kluczowych barier oraz obszarów wymagających wsparcia.

Zależało nam na uchwyceniu możliwie pełnego obrazu tego środowiska – zarówno jego potencjału, jak i codziennych wyzwań. Dzięki szerokiemu zakresowi badania mogliśmy przyjrzeć się nie tylko działaniom organizacji, ale także ich zasobom, relacjom i kierunkom rozwoju.

– mówi Beata Charycka ze Stowarzyszenia Klon/Jawor, ekspertka odpowiedzialna za realizację badania

W dotychczasowych analizach organizacje pacjenckie rzadko były przedmiotem odrębnych badań, a w obszarze hematoonkologii brakowało kompleksowych opracowań na ich temat. Raport Fundacji DKMS i Stowarzyszenia Klon/Jawor uzupełnia tę perspektywę, dostarczając aktualnych danych o funkcjonowaniu i znaczeniu tych organizacji.

Mały sektor, ogromna rola

Środowisko organizacji działających na rzecz pacjentów hematologicznych jest niewielkie – liczy około 90 podmiotów – ale jednocześnie bardzo zróżnicowane. Obejmuje zarówno małe, oddolne inicjatywy, jak i większe, profesjonalne organizacje o ogólnopolskim zasięgu. 55% organizacji działa głównie na rzecz dorosłych pacjentów, a 32% – pediatrycznych.

Większość z nich działa ponadlokalnie – ogólnopolsko lub międzynarodowo. Aż 67% powstało z inicjatywy pacjentów i ich bliskich. Jednocześnie skala działania pozostaje ograniczona – przeciętnie organizacje docierają rocznie do około 200 pacjentów i ich rodzin, a 75% nie przekracza poziomu 500 odbiorców.

„Niewidzialny filar” ochrony zdrowia

Organizacje pełnią funkcję „niewidzialnego filaru” ochrony zdrowia, skupiając się przede wszystkim na codziennym wsparciu pacjentów i ich bliskich na wielu poziomach. W praktyce oznacza to pomoc w sytuacjach, których system nie obejmuje – od wsparcia psychologicznego (83% organizacji), przez edukację pacjentów i ich rodzin (71% organizacji), aż po pomoc finansową czy doposażanie szpitali. Jednocześnie to właśnie wsparcie psychologiczne jest najczęściej wskazywaną potrzebą pacjentów (59%).

Cena pomagania: wypalenie i brak zasobów ludzkich

Za pomocą pacjentom stoją niewielkie zespoły. Średnio tylko 4 osoby pracują odpłatnie, około 9 angażuje się regularnie jako wolontariusze, a kolejne 15 wspiera działania akcyjnie. Jednocześnie aż 32% organizacji działa wyłącznie społecznie, bez wynagrodzeń, a ponad połowa ma oddolny, wolontariacki charakter.

To oznacza, że system wsparcia pacjentów w dużej mierze opiera się na pracy społecznej i zaangażowaniu pojedynczych osób. Choć 68% organizacji posiada płatny personel, zespoły pozostają bardzo ograniczone liczebnie. W efekcie aż 65% organizacji doświadcza obciążenia psychicznego, a 51% nie ma następców dla liderów. To z kolei oznacza, że część organizacji może w przyszłości mieć trudności z utrzymaniem ciągłości działania.

Finansowanie – największe wyzwanie

Finanse pozostają największym wyzwaniem sektora. Aż 79% organizacji ma trudności z pozyskiwaniem środków, a 73% wskazuje na skomplikowane formalności grantowe jako istotną barierę w działaniu. Mediana rocznego budżetu mieści się w przedziale 100–500 tys. zł, co przy skali potrzeb znacząco ogranicza możliwości działania.

Podstawą finansowania są środki prywatne – dla 49% organizacji kluczowe znaczenie ma mechanizm przekazywania 1,5% podatku. Ważnym źródłem pozostają także darowizny od firm (35%) oraz osób prywatnych (33%). Środki publiczne odgrywają znacznie mniejszą rolę, co przekłada się na brak stabilności finansowej i utrudnia długofalowe planowanie działań.

Działanie „tu i teraz” zamiast rozwoju

Organizacje funkcjonują przede wszystkim w trybie reagowania na bieżące potrzeby, koncentrując się na wsparciu „tu i teraz”, kosztem długofalowego rozwoju. Aż 64% z nich wskazuje na potrzebę finansowania bieżącej działalności, 49% – zwiększenia zespołów, a 48% – wzmocnienia działań komunikacyjnych i promocyjnych. Jednocześnie brakuje zasobów na działania związane z planowaniem strategicznym, rozwojem organizacyjnym czy profesjonalizacją fundraisingu. W efekcie powstaje błędne koło – niedobór środków utrudnia rozwój, a brak rozwoju ogranicza zdolność do skutecznego pozyskiwania finansowania.

Potencjał, który wciąż czeka na wykorzystanie

Pomimo licznych wyzwań organizacje pozostają aktywne i zdeterminowane – aż 62% planuje rozwój i poszerzenie działań. Raport pokazuje również potencjał do wzmacniania współpracy w środowisku oraz budowania wspólnego głosu w relacjach z systemem ochrony zdrowia i decydentami.

Organizacje wspierające pacjentów hematologicznych są niezbędnym elementem systemu ochrony zdrowia. Działają tam, gdzie kończy się formalna opieka, wspierając pacjentów i ich bliskich w najtrudniejszych momentach życia. Jednocześnie same funkcjonują w warunkach ograniczonych zasobów finansowych i kadrowych. Bez systemowego wsparcia ich dalsze funkcjonowanie – kluczowe dla tysięcy pacjentów – może być zagrożone. Lepsze wsparcie systemowe, stabilniejsze finansowanie oraz inwestycje w rozwój zespołów mogłyby znacząco zwiększyć ich wpływ i poprawić sytuację pacjentów. To nie tylko wyzwanie dla sektora NGO, ale dla całego systemu opieki nad pacjentem.

Raport to przede wszystkim głos środowiska – osób, które każdego dnia towarzyszą pacjentom w procesie leczenia i powrotu do zdrowia. Pokazuje ogromny zakres pracy i zaangażowania organizacji, ale też obszary, które wymagają dalszego wzmocnienia. Organizacje pacjenckie są ważnym partnerem systemu ochrony zdrowia – uzupełniają go tam, gdzie pojawiają się luki, szczególnie w codziennym funkcjonowaniu pacjentów i ich bliskich.

– podkreśla Ewa Magnucka-Bowkiewicz, Prezes Fundacji DKMS.

To opracowanie traktujemy jako punkt wyjścia do dalszych działań realizowanych przez Fundację DKMS w ramach Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów. Chcemy lepiej rozumieć potrzeby organizacji i odpowiadać na nie w sposób dostosowany do aktualnych wyzwań oraz potrzeb. Wierzymy, że dzięki temu podejściu zapewnimy jeszcze lepsze wsparcie osobom, dla których wspólnie działamy – pacjentom i ich bliskim.

– podsumowuje.

Pełna wersja raportu: www.dkms.pl/organizacje-pacjentow-hematologicznych-raport-2026.

Materiał prasowy_Raport z ogólnopolskiego badania