"Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat." Gdy dziecko walczy ze śmiertelną chorobą, walczą o niego lekarze, pielęgniarki i przede wszystkim – rodzice. Czasami do tego starcia dołączyć musi jeszcze niespokrewniony Dawca szpiku. Marta, mama ponad rocznego, pogodnego Tobiaszka, w marcu usłyszała diagnozę: "Pani syn choruje na anemię aplastyczną, żeby żyć, będzie potrzebował przeszczepienia szpiku od niespokrewnionego Dawcy." Rozpoczęły się poszukiwania „bliźniaka genetycznego”. Mama chłopca nie poddaje się i apeluje o rejestrację w bazie Dawców szpiku, bo tylko drugi człowiek może uratować życie jej małego synka.
Ten uśmiechnięty maluch na zdjęciach to Tobiaszek. Imię, jakie nosi, jest dla jego mamy – Marty – szczególnie ważne. Otrzymał je po swoim tacie, który bardzo czekał narodziny synka. Nie zdążył poznać Tobiaszka, bo gdy Marta była w 3. miesiącu ciąży, zginął w wypadku.
Gdy Tobiaszek się urodził, poczułam radość, ulgę i ogromną miłość. Widziałam w nim swojego partnera, za którym tak bardzo tęskniłam. Od tego momentu starałam się poukładać swoje życie na nowo z przekonaniem, że wszystko, co najgorsze, jest już za nami.
– mówi Marta, mama Tobiaszka.
Diagnoza zatrzymała nasz świat
Mamę Tobiaszka zaniepokoiły małe krosty, pojawiające się na ciele synka, do których doszedł niepokojący kaszel. Lekarka, która zbadała chłopca stwierdziła, że jego stan jest bardzo poważy
i zleciła wykonanie badań krwi oraz wątroby. Gdy tylko przyszły wyniki, Tobiaszek został natychmiast skierowany do szpitala.
Po serii badań lekarze postawili diagnozę – aplazja szpiku kostnego. Dokładnie pamiętam ten moment. Było to jak kula w serce. Pierwsza myśl, a zarazem pytanie: Dlaczego My? Dlaczego tak mały człowiek, a w dodatku Mój syn, musi cierpieć?
– wspomina moment diagnozy mama Tobiaszka.
Miałam wtedy w głowie wiele pytań, na które nie było odpowiedzi. Od naszej rodziny, przyjaciół i znajomych otrzymaliśmy mnóstwo wsparcia. Moja mama, babcia Tobiaszka, nie wyobraża sobie życia bez wnuka. Dostałam takiej mocy, że w duchu wiem, że się uda i jestem w stanie postawić cały świat na głowie, żeby tylko pomóc mojemu dziecku.
– mówi Pani Marta.
Myślę, że już tyle trudnych sytuacji w życiu mnie spotkało i dałam sobie z nimi radę, że teraz też - wspólnie z Tobiaszkiem i dzięki Dawcy - pokonamy chorobę! Cieszymy się z każdej minuty naszego życia. Jestem przekonana, że jeszcze wiele wspaniałych wspólnych chwil przed nami. Wierzę, że zobaczę, jak z Tobiaszka wyrasta wspaniały mężczyzna. Taki, jakim był jego Tata.
– dodaje mama chłopca.
Obejrzyj film z apelem mamy Tobiasza
Aplazja szpiku – co to za choroba?
Aplazja szpiku jest nieprawidłową sytuacją, w której szpik kostny nie jest w stanie wykonywać swojej pracy, czyli wytwarzać leukocytów, erytrocytów i płytek krwi. Brak lub niedobór tych komórek krwi sprzyja ciężkim zakażeniom, niedokrwistości i krwawieniom. Aplazja szpiku może być chorobą wrodzoną, może być spowodowana przez szkodliwe czynniki obecne w naszym środowisku, przez niektóre infekcje, a może być też spowodowana nieprawidłową reakcją własnego układu odpornościowego.
– tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
Ponieważ niewydolny jest szpik kostny, to najlepszą terapią jest zastąpienie go przez prawidłowe komórki krwiotwórcze pochodzące od zdrowego człowieka, tj. wykonanie tzw. przeszczepienia szpiku, czyli przeszczepienia komórek krwiotwórczych. Dawca musi mieć zgodne z pacjentem antygeny zgodności tkankowej, czyli HLA. Najlepszym dawcą jest brat lub siostra, a w drugiej kolejności dawca niespokrewniony, zgodny w HLA.
– mówi prof. Jan Styczyński.
Bez prawidłowej funkcji szpiku kostnego, pacjent nie jest w stanie długo żyć, gdyż zagrażają mu ciężkie powikłania infekcyjne, krwawienia i niedokrwistość oraz powikłania związane z przeładowaniem organizmu żelazem w przypadku częstego przetaczania krwi powodu niedokrwistości.
– podkreśla prof. Jan Styczyński.
Możesz pomóc, bo lek masz w sobie – zarejestruj się!
Pomyśl sobie, co Ty byś zrobił, słysząc, że Twoje dziecko lub ktoś z Twoich najbliższych musi zmierzyć się z chorobą, na którą nie ma lekarstwa? Że jedyną nadzieją na jej pokonanie jest niespokrewniony Dawca szpiku? Osoba, której nie znasz, a od niej może zależeć zdrowie i życie osoby, która jest dla Ciebie najważniejsza na świecie! Wiem, że gdzieś jest człowiek - „bliźniak genetyczny” Tobiaszka, który ma w sobie lek dla mojego synka – cząstkę siebie, którą może się podzielić, niczego przy tym nie tracąc! Jeśli możesz, proszę, zarejestruj się! Poświęcając te kilka minut, może to właśnie Ty dasz sprawisz, że mój synek otrzyma szansę na drugie życie.
– apeluje Marta, mama Tobiaszka.
Już za kilka dni, 28 maja, obchodzić będziemy Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi – dzień w którym solidaryzujemy się z Pacjentami hematoonkologicznymi. Wyrazem wsparcia dla chorych może być podjęcie ważnej, świadomej decyzji o rejestracji w bazie Dawców szpiku, która zwiększy szansę Pacjentów na znalezienie „bliźniaka genetycznego”.
Żeby zostać potencjalnym Dawcą szpiku, wystarczy wejść na stronę https://www.dkms.pl/tobiasz, wypełnić formularz rejestracyjny i zamówić bezpłatny pakiet do samodzielnego pobrania wymazu z wewnętrznej strony policzka. Potencjalnym Dawcą szpiku może zostać każda ogólnie zdrowa osoba pomiędzy 18. a 55. rokiem życia, która nie zmaga się ze znaczną nadwagą.
