Liczba Pacjentów cierpiących na nowotwory krwi stale wzrasta – w ciągu trzech lat zwiększyła się o 170%[1]. Choroba powoduje, że szpital na wiele tygodni i miesięcy staje się dla Pacjenta „domem”. Dlatego tak ważna jest odpowiednia infrastruktura szpitali oraz klinik hematologicznych.

W ciągu ostatnich 20. lat w diagnostyce i leczeniu nowotworów układu krwiotwórczego dokonał się ogromny postęp, a hematologia i hematoonkologia to jedne z najdynamiczniej rozwijających się dziedzin medycyny w Polsce. Mamy wybitnych lekarzy hematologów, a Pacjenci otrzymują dostęp do najnowocześniejszych terapii, dzięki czemu podnosi się jakość i wydłuża czas życia chorych. Również w czasie pandemii ośrodki hematologiczne nie zwalniają tempa i w tych nadzwyczaj trudnych warunkach kontynuują ratowanie Pacjentów. Jak pokazują wyniki badania zrealizowanego na zlecenie Fundacji DKMS przez agencję badawczą IQVIA w ramach Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, kilka obszarów wymaga jednak poprawy, w tym przede wszystkim infrastruktura.

Większość ośrodków przeszczepiania szpiku i oddziałów onkohematologii wymaga pilnego remontu. Brakuje również sprzętu medycznego codziennego użytku oraz dostępu do psychoonkologa, rehabilitanta czy dietetyka, których wsparcie ma istotne znaczenie w całym procesie leczenia. Kliniki transplantacji szpiku i oddziały hematologii potrzebują długofalowej pomocy i radykalnych systemowych zmian.

Raport Fundacji DKMS powstał w oparciu o wyniki „Badania potrze Pacjentów hematoonkologicznych oraz personelu medycznego Klinik Transplantacji Szpiku i Oddziałów Hematologii”[2] przeprowadzanego przez agencję badawczą IQVIA. Badanie zrealizowano na Oddziałach Transplantacji Szpiku i Hematologii/Onkohematologii w pięciu szpitalach dziecięcych i dziesięciu dla dorosłych na terenie całej Polski. Sprawdzono, jakie są warunki i pilne potrzeby ośrodków hematoonkologicznych, mające wpływ na opiekę nad chorymi, zarówno podczas pobytu w szpitalu, jak też po zakończeniu leczenia i opuszczeniu szpitalnej sali. Analizie poddano pięć kluczowych obszarów: infrastrukturę, sprzęt medyczny oraz rehabilitację rozumianą jako: rehabilitację psychoonkologiczną, żywieniową oraz ruchową/fizyczną.

Raport ukazuje obecny stan opieki nad Pacjentem hematologicznym w Polsce. Nie da się ukryć, że choć hematologia jest jedną z najszybciej rozwijających się dziedzin medycyny, to organizacyjnie mamy jeszcze bardzo wiele do zrobienia. Należy dążyć do opracowania modelu kompleksowej opieki specjalistycznej nad Pacjentem hematologicznym, obejmującej diagnostykę oraz indywidualny plan leczenia, jak również świadczenia wspomagające, takie jak: konsultacje psychoonkologiczne, porady dietetyczne i bardzo potrzebną dla Pacjentów rehabilitację ruchową – podkreśla prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów Fundacji DKMS jako narzędzie

Pacjent po przeszczepieniu szpiku i leczeniu pozostaje pod opieką lekarzy hematologów przez wiele lat, wymagając nie tylko opieki, ale także wsparcia w obszarze szeroko rozumianej rehabilitacji – żywieniowej, psychoonkologicznej i ruchowej.

W tym właśnie celu powstał Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, realizowany przez Fundację DKMS od 2018 r. Obejmuje on trzy obszary: (1) współpracę z klinikami i szpitalami w zakresie infrastruktury, sprzętu i wsparcia personelu medycznego; (2) rehabilitację Pacjenta hematoonkologicznego na poziomie psychoonkologicznym, żywieniowym i mobilności ruchowej/fizycznej; (3) naukę – poprzez granty naukowe i wspieranie niekomercyjnych badań klinicznych. Program jest finansowany ze środków pochodzących z darowizn dokonywanych przez darczyńców Fundacji DKMS oraz z przychodów uzyskanych przez Fundację ze świadczonych przez nią usług.

Aby w polskiej hematoonkologii następowały pozytywne zmiany dla wszystkich zaangażowanych stron: ośrodków transplantacyjnych i klinik, personelu medycznego, personelu wspierającego rekonwalescencję oraz Pacjentów i ich rodzin, potrzebna jest współpraca z decydentami, organizacjami Pacjentów i towarzystwami naukowymi. Chcemy, aby Program Rozwoju Polskiej Transplantologii był platformą wymiany doświadczeń oraz wspólnych działań w tym obszarze. Wyniki raportu stanowią dla nas punkt wyjścia do rozpoczęcia dyskusji i dalszych prac na rzecz wspierania Pacjentów – mówi Ewa Magnucka-Bowkiewicz, Prezes Fundacji DKMS.

NAJWAŻNIEJSZE WNIOSKI Z RAPORTU FUNDACJI DKMS

Poważne braki w infrastrukturze – stare, wymagające remontu budynki i uciążliwy brak miejsca

Raport Fundacji DKMS pokazuje, że infrastruktura budynków szpitali i oddziałów hematologii/ onkohematologii w Polsce jest zróżnicowana – niestety w większości jest mało przyjazna i niedostosowana do potrzeb. Wiele ośrodków dla dorosłych mieści się w starych budynkach lub też budynkach zaadaptowanych na potrzeby szpitalne, które wymagają pilnego remontu, reorganizacji lub rozbudowy. Aż 4 na 5 oddziałów hematologii dziecięcej wymaga remontu lub przeniesienia do nowego budynku. Brakuje miejsc, gdzie mali Pacjenci mogliby spędzać wolny czas. Nie ma również odpowiednich warunków dla rodziców przebywających z dziećmi w szpitalu – miejsc do spania czy odpoczynku.

- Powinniśmy mieć w kraju określony długoterminowy plan rozwoju infrastruktury w obszarze hematologii uwzględniający potrzeby pacjentów hematoonkologicznych. Charakterystyka choroby i procesu terapeutycznego wskazuje, że wielu chorych musi przebywać w szpitalu bardzo długo. To nie są pobyty trzy-, czterodniowe, ale – w przypadku chociażby hematoonkologii dziecięcej – często tygodniowe, a nawet miesięczne. Szpital zamienia się na dom dla pacjentów i ich bliskich. Zatem wymagania wobec warunków, w jakich ci pacjenci przebywają, są zapewne dużo wyższe niż w przypadku wielu innych chorób – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego.

Brak sprzętu

Wyniki raportu pokazują, że kliniki hematologiczne, przy których działają fundacje lub stowarzyszenia, są w lepszej sytuacji jeśli chodzi o zaspokajanie pilnych potrzeb sprzętowych. Ze środków fundacji lub stowarzyszeń kupowane są meble, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny. Z tej pomocy korzystają przede wszystkim oddziały dziecięce – 3 na 5 ośrodków oceniło, że ich sytuacja pod tym względem jest dobra lub bardzo dobra. Natomiast w ośrodkach dla dorosłych brakuje drobnego sprzętu medycznego, takiego jak: stetoskopy, otoskopy laryngologiczne, ciśnieniomierze, który jest wykorzystywany w codziennej praktyce, a który z racji częstości użycia i dezynfekcji ulega szybkiemu zniszczeniu.

Przez ostatnie lata wiele oddziałów hematologii i onkologii dziecięcej zostało unowocześnionych, lepiej wyposażonych, stały się oddziałami przyjaznymi dzieciom. Mamy tam psychologów i nauczycieli. Wszystkie ośrodki onkologiczne współpracują ze sobą w ramach grup roboczych i towarzystwa naukowego. Wiele z nich ma także wsparcie ze strony lokalnych fundacji, które powstały z potrzeby serca. Ich założyciele przeszli często wieloletnią walkę z chorobą, mają doświadczenie i wiedzą czego najbardziej potrzeba małym pacjentom. Ich rola jest nie do przecenienia. Pomagają oddziałom w rozwiązywaniu bieżących potrzeb, jak np. zatrudnienie dodatkowego rehabilitanta, czy zakup drobniejszego sprzętu medycznego, który ułatwia codzienną opiekę nad pacjentami – mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej

Trudności w dostępie do rehabilitacji:

Rehabilitacja żywieniowa

Potrzeby Pacjentów hematoonkologicznych związane z rehabilitacją dietetyczną w większości placówek zarówno pediatrycznych, jak i dla dorosłych nie są w pełni zaspokajane. Nawet jeśli w ośrodku zatrudniony jest dietetyk, to posiłki często przywożone są przez firmy cateringowe, a budżet na nie przeznaczany jest bardzo niski. Dietetycy nie są w stanie udzielać indywidualnych konsultacji dietetycznych ze względu na zbyt dużą liczbę Pacjentów i ograniczenia lokalowe.

Rehabilitacja psychoonkologiczna

Wsparcie psychologiczne to także jeden z najbardziej kulejących obszarów w opiece nad Pacjentami hematoonkologicznymi. W większości placówek dla dorosłych psychoonkolog zatrudniony jest jedynie na część etatu i tak jak w przypadku dietetyka, przypada na niego zbyt duża liczba Pacjentów. Często nie ma też wydzielonego gabinetu, gdzie mógłby udzielać indywidualnego wsparcia dla Pacjentów i ich bliskich. Psycholog angażowany jest najczęściej wtedy, gdy Pacjent jest w sytuacji kryzysowej i wymaga pilnej pomocy.

Pomoc psychoonkologa powinna polegać na wypracowaniu wspólnie z chorym i jego najbliższymi nowych i skuteczniejszych metod radzenia sobie ze stresem i kryzysem oraz budowaniu takiej postawy, która będzie wspierała proces leczenia. Taka pomoc wymaga wzajemnego zaufania między specjalistą a chorym, poczucia bezpieczeństwa. Trudno to osiągnąć bez sprzyjających ku temu warunków, przy braku możliwości poświęcenia pacjentom wystarczającej ilości czasu lub przy stale rotujących się wolontariuszach, nawet jeśli są to psycholodzy z dyplomem, czy psycholodzy w trakcie specjalizacji z psychoonkologii – zauważa Marta Rusek, psychoonkolog z Warszawskiego Centrum Psychoonkologii.

W ośrodkach dla dzieci, z pomocą częściej przychodzą fundacje – organizują zajęcia i warsztaty dla dzieci, zatrudniając psychologów i wolontariuszy.

Rehabilitacja ruchowa

Wyniki badania Fundacji DKMS pozwalają na określenie rehabilitacji ruchowej jako nieuświadomionej i niedocenianej potrzeby, zarówno w opinii personelu medycznego, jak też samych Pacjentów. Większość oddziałów hematologicznych zarówno dla dorosłych, jak i dla dzieci, jest bardzo słabo wyposażona w sprzęt rehabilitacyjny. Nawet jeśli w ośrodku jest zatrudniony rehabilitant, to ze względu na brak miejsca i sprzętu, a także na dużą liczbę chorych wymagających rehabilitacji, może on poświęcić Pacjentowi tylko 15-20 minut.

[1] * Dane z roku 2018 w stosunku do roku 2015. „Kompleksowa opieka hematoonkologiczna – model organizacji diagnostyki i leczenia nowotworów układu krwiotwórczego i chłonnego u osób dorosłych”, opracowanie analityczne AOTMiT, Nr: WS.4320.3.2019, 26 czerwca 2019.

[2] Badanie pt. „Badanie potrzeb Pacjentów hematoonkologicznych oraz personelu medycznego Klinik Transplantacji Szpiku i Oddziałów Hematologii” przeprowadziła agencja badawcza IQVIA w 2019 r. na zlecenie Fundacji DKMS.

Szpital drugim domem Pacjentów hematoonkolicznych | dr Małgorzata Gałązka-Sobotka

Badanie potrzeb Pacjentów - propozycja działań | dr Małgorzata Gałązka Sobotka

Dostęp do rehabilitacji, psychologa czy do dietetyka dla Pacjentów | dr Małgorzata Gałązka-Sobotka

Program Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów | Ewa Magnucka-Bowkiewicz

Opieka nad Pacjentem po przeszczepieniu szpiku | Ewa Magnucka-Bowkiewicz

Współpraca w Programie Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów -E.Magnucka-Bowkiewicz