Rok 2018 z perspektywy Prezes Fundacji DKMS

12 Marzec 2019

365 dni to dla Fundacji DKMS czas intensywnej pracy, wielu wyzwań i starań o spełnienie największego marzenia wszystkich Pacjentów, chorujących na nowotwory krwi – marzenia o powrocie do zdrowia. Co roku w Polsce około 800 Pacjentów zostaje zakwalifikowanych do przeszczepienia szpiku od Dawcy niespokrewnionego, a co piąty polski pacjent nie znajduje swojego bliźniaka genetycznego. Dlatego 210 000 Dawców szpiku, którzy w ubiegłym roku dołączyli do bazy Fundacji DKMS, to kolejne szanse na zdrowie dla chorych na nowotwory krwi. O tym, jaki był 2018 rok dla Pacjentów, Dawców i Fundacji DKMS opowiedziała Prezes Fundacji - Ewa Magnucka- Bowkiewicz.
Pani Prezes, patrząc na aktywności Fundacji DKMS można śmiało powiedzieć, że Fundacja DKMS działa na pełnych obrotach – każdego dnia. Jaki był 2018 rok?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: To był szczególny rok dla Fundacji DKMS – 10-lecie naszej działalności, ponad 200 tysięcy nowych potencjalnych Dawców, X edycja studenckiej akcji HELPERS’ GENERATION, sześciotysięczna Dawczyni i ponad 2 500 akcji rejestracyjnych w całej Polsce! Za tym wszystkim stoi 104 pracowników Fundacji DKMS i ponad 15 000 wolontariuszy, którzy w 2018 roku wsparli działania naszej fundacji.
Co działo się w przeciągu minionego roku? Jakie aktywności znalazły się w harmonogramie Fundacji DKMS?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Miniony rok był czasem wypełnionym działaniami w całej Polsce! Zorganizowano ponad 2 500 Dni Dawcy Szpiku, dzięki którym do bazy Fundacji DKMS zarejestrowało się 115 000 osób, a 1 334 z nich oddało komórki macierzyste lub szpik kostny z talerza kości biodrowej. Tegoroczne, dwie edycje akcji HELPERS’ GENERATION, połączyły studentów z różnych obszarów kraju, którzy zachęcali swoich rówieśników – i nie tylko – do rejestracji w bazie Dawców Fundacji DKMS. W obu odsłonach studenckiego projektu edukacyjnego udział wzięło 90 uczelni i zaangażowało się 120 liderów, koordynujących działania.

Fundacja DKMS | Warsztaty Helpers'Generation 11.2018

Jaki był efekty tych działań?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Efekt? Dzięki staraniom młodych osób, łącznie, w 2018 roku, podczas akcji na uczelniach, zarejestrowało się 11 819 nowych, potencjalnych Dawców Szpiku!  
 
Czy oprócz „standardowych działań”, wpisanych na stałe w kalendarz Fundacji DKMS, wydarzyło się coś wyjątkowego?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Oczywiście! Październik był dla nad wyjątkowo „muzykalnym” miesiącem, ponieważ 11 października w Filharmonii Narodowej w Warszawie, a następnie 12 października, w krakowskim Centrum Kongresowym ICE, Światowa Orkiestra Lekarzy uświetniła 10 jubileusz Fundacji DKMS i zagrała  koncert symfoniczny by wesprzeć chorych na nowotwory krwi. W tym wyjątkowym wydarzeniu wzięło udział 100 lekarzy z ponad 50 krajów, którzy uczcili w ten sposób 10. rocznicę działalności Fundacji DKMS w Polsce i przypadający na 13 października Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku. Gościem specjalnym wydarzenia był wybitny polski pianista – Krzysztof Książek. Warto podkreślić, że Światowa Orkiestra Lekarzy to unikatowe przedsięwzięcie, zrzeszające ponad 1500 lekarzy wielu specjalizacji, zamieszkujących różne szerokości geograficzne. Dotychczas orkiestra zagrała niemal 60 koncertów, a Polska była 27. krajem na trasie koncertowej tej wyjątkowej grupy.

Fundacja DKMS | Koncert Charytatywny World Doctors Orchestra i Krzysztofa Książka | Warszawa

Zdecydowanie Klub Dawcy i Projekt Jakościowy. Klub Dawcy to inicjatywa, zainspirowana osobami, które już oddały swój szpik lub komórki macierzyste. W tym momencie zapisanych jest już 778 osób, które chcą dołączyć do kolejnych działań, promujących ideę dawstwa szpiku i komórek macierzystych. Jednocześnie rok 2018 miał istotne znaczenie także w aspekcie rozwoju Projektu Jakościowego, którego podstawowym celem jest nieustanne podnoszenie standardów i ulepszenie procedur, związanych z pobraniem komórek krwiotwórczych od Dawców. Chcemy, aby nasi Dawcy czuli się bezpiecznie i mieli zapewnioną najlepszą opiekę medyczną, natomiast preparaty, pobrane od Dawców, spełniały najwyższe wymagania jakościowe i dobrze służyły chorym, potrzebującym transplantacji szpiku. Nasze obserwacje, a także opinie Dawców, jednoznacznie pokazują, że jakość pobrań w polskich Ośrodkach Pobierających jest coraz lepsza i dorównuje wynikom światowych liderów w tej dziedzinie. Chcemy dalej rozwijać współpracę z czołowymi klinikami w Polsce.
W 2018 roku Fundacja DKMS skupiła się również na Wolontariuszach, którzy 5 grudnia obchodzili swoje święto.  W jaki sposób Fundacja DKMS powiedziała „dziękuję”?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Końcówka roku upłynęła nam pod znakiem słowa „dziękuję”. W związku z obchodami Międzynarodowego Dnia Wolontariusza zainicjowaliśmy akcję #PolakPotrafiDziekować, zrealizowaną na portalu crowdfundingowym www.polakpotrafi.pl, którą zwieńczyło aż 53 296 tys. podziękowań dla wolontariuszy! A mamy komu dziękować, ponieważ w 2018 roku wsparło nas blisko 15 000 Wolontariuszy!
Pani Prezes, co zrobić, by leczenie nowotworów krwi częściej kończyło się sukcesem? Jak zmniejszyć liczbę powikłań po przeszczepach szpiku?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Próbą odpowiedzi na te pytania był udział Fundacji DKMS w międzynarodowym programie badań klinicznych. W optymalizacji opieki nad Pacjentem, zakwalifikowanym do transplantacji komórek krwiotwórczych, ma pomóc finansowany przez nas -  Fundację DKMS - udział polskich dzieci i młodzieży, cierpiących na białaczkę limfoblastyczną, w niekomercyjnym międzynarodowym programie badawczym ALL SCTped 2012 FORUM.
 
Czy może Pani Prezes powiedzieć coś więcej o tym programie?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Do naszych działań włączyliśmy kwestię poprawy standardów leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej, wymagającej transplantacji szpiku. To temat bardzo istotny. Leczenie nowotworów krwi to nie tylko chemioterapia czy przeszczepienie szpiku, lecz także szereg innych elementów, składających się na całościową terapię: opieka po przeszczepieniu (także ta domowa), przygotowanie do transplantacji, rodzaj podawanych leków, dieta itd. Każda z tych składowych ma wpływ na powodzenie leczenia, dlatego wspólnie ze specjalistami w dziedzinie transplantologii podejmujemy próbę ustandaryzowania opieki okołoprzeszczepowej i będziemy się tym zajmować w najbliższych latach. 
A 2019 rok? Jak będzie wyglądała praca Fundacji DKMS w ciągu najbliższych 365 dni?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Kolejny rok to nowe wyzwania, pomysły i projekty, ale nie zmieni się tylko jedno – cel. Nieustannie od 10 lat, Fundacja DKMS rejestruje potencjalnych Dawców dla chorych, którzy potrzebują przeszczepienia szpiku, przeprowadzając tysiące akcji w całej Polsce. Rok 2019 wypełni intensywna praca i przede wszystkim – edukacja, bo to niezbędny czynnik w procesie zwiększania bazy potencjalnych Dawców. Zależy nam na tym, żeby idea dawstwa szerzyła się w społeczeństwie, a ludzie mieli dostęp do rzetelnej wiedzy na temat dawstwa szpiku i komórek macierzystych. Realizacja Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i wsparcie Pacjentów hematoonkologicznych to kolejna ważna misja naszej organizacji. We współpracy ze specjalistami z Klinik Transplantologicznych oraz innymi organizacjami pacjenckimi będziemy koncentrować się między innymi na pomocy psychoonkologicznej oraz odpowiednim żywieniu. We współpracy z Klinikami ważnym aspektem będzie zakup specjalistycznych urządzeń, niezbędnych do skutecznego leczenia i rehabilitacji pacjentów onkohematologicznych. Musimy pamiętać o tym, że białaczka nie wybiera i nie da się przewidzieć kogo i kiedy spotka choroba, ale można prowadzić działania, które osobom chorującym na nowotwór krwi dadzą szansę na powrót do zdrowia. Podsumowując - przed nami kolejny pracowity rok.
Czyli Fundacja DKMS nie zwolni tempa?
Ewa Magnucka – Bowkiewicz: Absolutnie! Nasze działania wciąż będą skupione na chorych, potrzebujących przeszczepienia i rejestrowaniu potencjalnych Dawców. W tym roku – jak co roku – będziemy dążyć do tego, żeby zmieniać świat na lepsze - a wszystkie statystyki, które gromadzimy, pokazują, że powoli to robimy.