Kontakt z Pacjentem

Wsparcie po śmierci Pacjenta

Jeśli otrzymałeś wiadomość o śmierci Pacjenta, któremu przekazałeś swoje komórki macierzyste, to ta strona jest dla Ciebie.

Ostatnia aktualizacja: 24.02.2022

Twoja chęć podarowania drugiej szansy na życie nieznanej osobie ma ogromne znaczenie dla Pacjentów i ich Bliskich. Dzięki swojej bezinteresownej i odważnej postawie dałeś cenną nadzieję Pacjentowi i Rodzinie. Poprzez donację zrobiłeś wszystko, co w Twojej mocy, aby wspomóc Pacjenta w procesie wyzdrowienia. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni.

Przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych dla wielu Pacjentów jest ostatnią deską ratunku, to znaczy, że po tę metodę sięga się, kiedy nie ma już innych opcji leczenia. Wielu Pacjentów dzięki niej osiąga pełne wyleczenie, dla wielu oznacza ono dodatkowy czas z rodziną. Czasem kilka miesięcy, czasem lat. Zdarza się, że Dawcy proszeni są o ponowne oddanie krwiotwórczych komórek macierzystych lub limfocytów. Należy mieć jednak na uwadze, że to czy dojdzie do kolejnego przeszczepienia u Pacjenta jest kwestią indywidualną i pozostaje w ocenie lekarzy prowadzących Pacjenta.

Bardzo nam przykro, że osoba dla której oddawałeś komórki zmarła. Zdajemy sobie sprawę z tego, że może być Ci trudno przyjąć tę informację. Chętnie wesprzemy Cię w przeżywaniu uczuć, które mogą Tobie obecnie towarzyszyć. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​reakcje Dawców są indywidualne i różne. Nie ma dobrych i złych uczuć. Jeśli odczuwasz stratę, smutek, złość czy rozżalenie, nie jesteś z tym sam. Na tej stronie znajdziesz kilka cennych informacji oraz historie, które mogą być pomocne.

Obejrzyj film "Jesteś Nadzieją": bliscy Pacjentów, którzy odeszli, opowiadają o sile nadziei.

Okres po transplantacji. Co się dzieje wtedy z Pacjentem?

Pamiętaj, że pierwsze 2-3 tygodnie po transplantacji to trudny okres dla Pacjenta, kiedy jego własny układ krwiotwórczy zostaje stłumiony, a nowy układ jeszcze nie działa prawidłowo. W krwi obwodowej Pacjenta zaczynają pojawiać się pierwsze komórki nowego układu odpornościowego, od tego momentu jego odporność powinna wzrastać. Wczesny okres po transplantacji jest ściśle monitorowany i kontrolowany przez lekarzy, a Pacjent przebywa w specjalnych warunkach zwiększonego nadzoru medycznego. Po transplantacji często czuje się wyczerpany i stopniowo nabiera sił. Konieczne są wtedy różne metody leczenia wspomagającego, żywienia i rehabilitacji.

W okresie 30-100 dni przeszczepione komórki powinny namnażać się w organizmie Pacjenta, odbudowując jego odporność. Kiedy Pacjent będzie gotowy i pozwolą na to wyniki badań krwi, zostanie wypisany ze szpitala. Jednym z najczęstszych powikłań, które mogą występować po transplantacji, to reakcja „przeszczep przeciw gospodarzowi” (GvHD – kiedy układ odpornościowy Pacjenta buntuje się przeciw komórkom Dawcy, powodując różne objawy), która wymaga dodatkowego leczenia. Niekiedy dochodzi do nawrotu choroby po transplantacji
i konieczności wykonania kolejnego przeszczepienia lub wdrożenia innego leczenia. Niestety nie zawsze udaje się wygrać walkę z chorobą.

Czym jest uczucie straty?

Poczucie straty może towarzyszyć Dawcom, którzy otrzymali wiadomość o śmierci Pacjenta. Zazwyczaj pojawia się uczucie smutku i żalu. Stratę możemy przeżywać w wielu różnych sytuacjach życiowych, nie tylko wtedy, gdy ktoś umiera.

Człowiek przeżywa smutek, rozpacz, żal, lęk czy gniew na swój sposób. Również czas trwania i pojawiania się poszczególnych uczuć może się różnić. Różni się również sposób ich wyrażania. Jest to sprawa indywidualna. Należy pozwolić sobie na doświadczenie tych uczuć
i nie tłumić ich.

  • Szok: Występuje bezpośrednio po stracie. Początkowo możemy nawet zaprzeczać temu, co się stało i niedowierzać, że śmierć znanej nam osoby miała miejsce. W tym etapie dominują głownie uczucia żalu, smutku, gniewu i lęku. Może również pojawić się poczucie pustki.
  • Gniew i bunt: Gniew jest naszą naturalną reakcją na sytuację, w której się znaleźliśmy. Przeżywamy ból i nie możemy sobie z tym poradzić. Pojawia się uczucie bezradności.
  • Targowanie: Pojawia się negocjowanie z samym sobą. Osoba, która doświadczyła straty zaczyna zrozumieć co się wydarzyło i przyjmować ten fakt do wiadomości, pojawiają się jednak różnego rodzaju sprzeczności "Chcę pójść dalej, ale nie mogę, bo to niesprawiedliwe". Utrzymuje się poczucie niesprawiedliwości, jednak targowanie daje nam uczucie stabilizacji.
  • Obniżenie nastroju: Jest to stan, który wynika z tego, że przyjęliśmy do wiadomości stratę. Smutkowi mogą towarzyszyć również odczucia sfery fizjologicznej jak np zaburzenia snu, bóle żołądka czy brak apetytu. Utrzymuje się poczucie bezradności i osamotnienia.
  • Akceptacja: Jest to czas, w którym powoli zaczynamy wracać do równowagi i akceptować stratę. Uczucie braku jest już mniejsze i staje się możliwe do zniesienia. Zaczynamy reorganizować swoje życie z pełną świadomością zaistniałych wydarzeń. Jest to myślenie „Trzeba iść do przodu”.

Jak sobie radzić z pojawiającymi się uczuciami?

Najważniejszym elementem przeżywania straty jest pozwolenie sobie na uczucia. Nie staraj się zrzucać ich na drugi plan. Są one naturalną reakcją na to, z czym musisz się zmierzyć. Przeżywanie emocji może być łatwiejsze, jeśli podzielisz się tym, przez co przechodzisz. Możesz wybrać członka rodziny, przyjaciela czy nawet innego Dawcę, który był w podobnej sytuacji. Szczera, otwarta rozmowa i nazwanie swoich emocji może być bardzo pomocne.

Smutek, który możesz odczuwać, wiąże się z bardzo dużym napięciem emocjonalnym. Rozładowanie tego napięcia przebiega bardzo dobrze w obecności innych ludzi. Możesz dołączyć do Klubu Dawcy i podzielić się swoją historią na Facebooku. Poznasz tam wielu ludzi z pozytywna energią, którzy gotowi są szerzyć ideę dawstwa szpiku, jak i również takich, którzy mają podobne do Ciebie doświadczenia. Jeśli chcesz dołączyć do Klubu Dawcy, napisz do nas e-mail na klubdawcy@dkms.pl.

Jeśli informacja o śmierci Pacjenta, dla którego oddawałeś komórki, była dla Ciebie trudna i chciałbyś podzielić się swoimi uczuciami, refleksami - skontaktuj się z nami.

Pracownik fundacji jest dostępny od poniedziałku do piątku w godzinach 9:00-14:00.

Skorzystaj ze wsparcia
Beata Aleksandrowicz
Koordynator Działu Medycznego, Psycholog

Poznaj odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania

Jaka jest dokładna data i przyczyna śmierci Pacjenta?

Nie otrzymujemy tak szczegółowych informacji. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​przyczyny śmierci Biorcy komórek macierzystych mogą być bardzo zróżnicowane. Często nie są związane z nawrotem choroby podstawowej, ale np. z powikłaniami po przeszczepieniu czy infekcją.

Dlaczego nie zostało zorganizowane kolejne pobranie, aby pomoc Pacjentowi?

Zdarza się, że prosimy Dawców o ponowne oddanie krwiotwórczych komórek macierzystych lub limfocytów. Należy mieć jednak na uwadze, że to czy dojdzie do kolejnego przeszczepienia u Pacjenta, jest kwestią indywidualną i pozostaje w ocenie lekarzy prowadzących Pacjenta.

Czy mój list może zostać przekazany rodzinie Pacjenta?

Niestety po śmierci Pacjenta, kontakt z jego rodziną nie jest możliwy. Nie będziemy mogli przekazywać dalszej korespondencji.

Czy jestem teraz dostępny dla innych Pacjentów?

Po oddaniu komórek macierzystych lub szpiku kostnego Dawcy są zarezerwowani dla Pacjenta na dwa lata. Oznacza to, że w tym czasie Dawcy nie będą dostępni dla innych Pacjentów w międzynarodowym rejestrze. Okres rezerwacji można skrócić w przypadku śmierci Pacjenta. Jednak ze względu na ochronę Dawców okres ten możemy skrócić do maksymalnie jednego roku licząc od daty pobrania. W tym celu prosimy o informację e-mailową na adres: beata.aleksandrowicz@dkms.pl

Czy mogę poznać imię Pacjenta?

Imię jest daną osobową. Zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych, nie możemy przekazywać żadnych informacji, które mogłyby zidentyfikować Pacjenta.

Obejrzyj film, w którym Dawca opowiada o swoich uczuciach po śmierci Pacjenta.

Ta strona została zaktualizowana. Prosimy odśwież ją.