„Czy mogę poznać swojego Biorcę”? - to jedno z najczęściej zadawanych pytań przez Dawców faktycznych, którzy oddali krwiotwórcze komórki macierzyste bądź szpik dla osoby potrzebującej.
To, czy Dawca będzie mógł otrzymać informacje o stanie zdrowia Pacjenta, wymienić z nim korespondencję lub spotkać się osobiście, zależy od prawa obowiązującego zarówno w kraju Pacjenta, jak i Dawcy. Jak wyglądają regulacje w poszczególnych krajach?
Pierwsze informacje o Biorcy, Dawca, jeśli zechce, może uzyskać od pracownika Fundacji DKMS po zakończonej procedurze pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku. Wówczas może dowiedzieć się: jakiej płci jest Pacjent, w jakim kraju mieszka i do jakiej grupy wiekowej się zalicza.
Dodatkowo, po pobraniu każdy Dawca otrzymuje mailowo informacje, dotyczące regulacji obowiązujących w kraju, z którego pochodzi Pacjent, dla którego oddawał krwiotwórcze komórki macierzyste.
Przez pierwsze dwa lata po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych Dawca i Biorca muszą zachować całkowitą anonimowość. Wynika to z faktu, że stan zdrowia Pacjenta po transplantacji jest ściśle monitorowany i kontrolowany przez lekarzy, a sam Biorca często czuje się wyczerpany i stopniowo nabiera sił – zarówno fizycznych, jak i psychicznych. Pacjenci dochodzą do zdrowia w różnym czasie, a powrót do normalnych aktywności, takich jak praca czy nauka, zajmuje wiele miesięcy. Po upływie dwóch lat możemy mówić o względnym wyzdrowieniu. Dwuletni okres anonimowości obowiązuje w większości państw np. w Niemczech, Słowacji czy Kanadzie.
Dwa lata to również okres „rezerwacji” Dawcy w bazie, na wypadek, gdyby Pacjent potrzebował ponownego przeszczepienia, co czasami się zdarza (w ok. 10% przypadków). Oznacza to, że ten konkretny Dawca nie jest widoczny dla ośrodków poszukiwawczych, które zajmują się przeszukiwaniem baz potencjalnych dawców szpiku w celu znalezienia „bliźniaka genetycznego” dla potrzebującego przeszczepienia Pacjenta. Ryzyko nawrotu choroby u Biorcy maleje wraz z czasem, który upłynął od przeszczepienia.
Za pośrednictwem Fundacji DKMS, po upływnie minimum 100 dni od pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych, Dawcy mogą otrzymać informacje na temat stanu zdrowia Biorcy, jeśli prawo obowiązujące w kraju Pacjenta na to pozwala. Gdy Dawca wyrazi taką chęć, Fundacja DKMS może zwrócić się do ośrodka transplantacyjnego z zapytaniem o stan zdrowia Pacjenta. Trzeba wziąć pod uwagę, że w przypadku niektórych krajów, fundacja może otrzymać informacje znacznie później niż po 3 miesiącach (np. najwcześniej po 6 miesiącach w przypadku Pacjentów z Wielkiej Brytanii, Brazylii czy Macedonii). Są kraje, w których informacje na temat stanu zdrowia Pacjenta są automatycznie udostępniane w formie zbiorczego raportu. Dzieje się tak np. w przypadku Pacjentów z USA - po 9 miesiącach. Niektóre państwa, takie jak np. Austria, nie pozwalają na przekazanie jakichkolwiek informacji o stanie zdrowia Biorcy, a w przypadku Pacjentów z Włoch i Francji takie wiadomości przekazywane są do Fundacji DKMS jednorazowo w sposób automatyczny.
Uzyskanie informacji zwrotnej na temat stanu zdrowia Pacjentów często jest bardzo trudne. Dodatkowo, w zależności od kraju i ośrodka przeszczepiającego, uzyskanie odpowiedzi może wiązać się z różnym czasem oczekiwania. Po transplantacji niektórzy Pacjenci są poddawani dalszemu leczeniu w innych placówkach, niż ta, która dokonała przeszczepienia, i wtedy otrzymanie takiej informacji jest trudniejsze – a czasem nawet niemożliwe. Jeśli Fundacja DKMS uzyska informacje na temat stanu zdrowia Pacjenta, niezwłocznie przekaże je Dawcy mailowo bądź listownie.
Informacje o stanie zdrowia Biorcy nie są jedynymi, które może otrzymać Dawca. Zdecydowana większość krajów, w których leczeni są Pacjenci, zezwala na wymianę anonimowej korespondencji między Dawcą a Biorcą. Niektóre kraje posiadają dodatkowe wytyczne w kwestii korespondencji. Przykładem może być Austria, która pozwala na przekazanie listu, jeśli pierwszy kontakt zostanie zainicjowany przez Pacjenta, natomiast Irlandia, Norwegia i Hiszpania pozwalają na wymianę tylko jednego listu. Dodatkowo, część państw zezwala również na jednorazowe przekazanie drobnego upominku, należą do nich m.in. Niemcy, Włochy i Polska - z kolei wytyczne krajów takich, jak USA, Francja, Anglia czy Kanada na takie upominki nie zezwalają. To, w jakiej formie i jak często będzie można wymieniać korespondencję, zależy od regulacji kraju Pacjenta. Np. USA zezwala na anonimową korespondencję tylko i wyłącznie w formie elektronicznej (e-mail).
Jeżeli Biorca żyje w kraju, w którym przepisy prawa zobowiązują do zachowania anonimowości, to wymiana danych nie będzie możliwa. Takie prawo obowiązuje w 25 krajach (*):
(*) Stan prawny na 01.02.2023 r.
Po upływie minimum 2 lat od przeszczepienia, część krajów dopuszcza możliwość bezpośredniego kontaktu Dawcy i Biorcy, jeśli tylko obie strony wyrażą chęć wymiany danych. Dawca uzupełnia wówczas stosowny formularz, w którym podaje swoje dane kontaktowe, a Fundacja DKMS, na wniosek Dawcy, kontaktuje się z ośrodkiem, w którym leczył się Biorca, z prośbą o wymianę danych. W formularzu Dawca wpisuje wyłącznie te dane, które chce przekazać Biorcy - nie musi podawać szczegółowego adresu zamieszkania czy danych personalnych, natomiast powinien wskazać przynajmniej jeden sposób kontaktu np. adres email lub numer telefonu. Co ważne, Biorca również musi wyrazić analogiczną zgodę, zanim możliwa będzie wymiana.
W Polsce nie ma regulacji prawnych, pozwalających lub zabraniających wymiany danych kontaktowych i spotkania pomiędzy Dawcą a Biorcą. Została jednak wydana rekomendacja, z dnia 25.11.2015 roku, przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji POLTRANSPLANT, dotycząca możliwości wymiany danych kontaktowych między Dawcą a Biorcą, która odwołuje się do ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. z 2005r. Nr 169, poz. 1411 z późn. zm.). Mówi ona o tym, aby danych kontaktowych nie wymieniać. Rekomendacja nie jest aktem prawnym, a jedynie wytyczną lub wskazówką, jak postępować w tej sytuacji. W konsekwencji, niektóre ośrodki transplantacyjne w Polsce mogą odmawiać wymiany danych, a inne tę wymianę przeprowadzać. Może się zdarzyć, że jedna para Dawca-Biorca (obie strony z Polski) wymieni dane, a druga para „bliźniaków genetycznych” nie będzie mieć takiej możliwości, ponieważ ośrodek transplantacyjny nie wyrazi na to zgody, do czego ma pełne prawo.
Szczegółowe informacje, dotyczące regulacji prawnych obowiązujących w różnych krajach, każdy Dawca otrzymuje po zakończonej procedurze oddania krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku. W razie dodatkowych pytań prosimy o kontakt mailowy na popobraniu@dkms.pl.