BĘDZIESZ #WDOMUNAŚWIĘTA?

 

Wspólna kolacja, śpiewanie kolęd, uśmiechy bliskich - to prawdziwa magia świąt. Są rodziny, które bycie razem #wdomunaświęta doceniają jeszcze bardziej. Poznaj historie Pacjentów, którzy mogą spędzać święta w domu dzięki temu, że ktoś podarował im szansę na życie.

BIANKA JEST #WDOMUNAŚWIĘTA DZIĘKI DAWCY SZPIKU

HISTORIA BIANKI

Zwykły dzień. Zwykły bilans 2 latka. Zwykłe badanie. Po wszystkim słyszę od Pani Doktor „Bianka ma powiększone węzły chłonne: zróbcie badanie krwi,” - myślę sobie „Bez sensu, po co mam córkę kłuć.” Robimy morfologię. 2 godziny później dostaję telefon: „Natalia, przyjdźcie do mnie jutro na oddział. Powtórzymy badanie, bo wyszły dziwne wyniki.”
Rano stawiamy się na oddział niczego nieświadomi. Czekając na wyniki, planujemy kolejne dni, rozmawiamy, że zaraz pojedziemy na rower, bo ładna pogoda, że odwiedzimy siostrę, bo w maju ma rocznicę ślubu. Zwykły dzień… Gdy widzę Panią doktor i jej minę odruchowo siadam. I wtedy pada, jeszcze nie wyrok, ale jego okrutna zapowiedź. „Podejrzenie białaczki”. Nie pamiętam z tego dnia nic więcej, tylko że całą drogę do szpitala w Gdańsku patrzyłam w okno i płakałam. Prosiłam Boga, żeby to była pomyłka. Przecież moje dziecko biega, skacze, śmieje się - nie jest chore!
Do szpitala w Gdańsku trafiamy jeszcze tego samego dnia. Zaraz po kolejnym badaniu czekam już spakowana i gotowa wracać do domu, gdy słyszę: „Białaczka limfoblastyczna”. A ja czuję się jakby mnie ktoś uderzył. Nie słyszę pytań, które padają z ust lekarki. Nie słyszę już nic, świat dookoła przestał istnieć. Liczy się tylko Bianka.

Bianka, żyje dzięki Dawcy szpiku
Bianka, żyje dzięki Dawcy szpiku
I nie jedziemy do domu dziś, nie jedziemy jutro, Tu spędzamy kolejne urodziny Bianki, święta Bożego Narodzenia, Wielkanoc... Całe 13 miesięcy w klinice, prawie 400 dni z kilkoma dniami przerwy. W tym czasie rodzice wkoło się cieszą, że dzieci mają lepsze wyniki, że wychodzą do domu, a u nas ciągle gorzej i gorzej.
 

W tym czasie rodzice wkoło się cieszą, że dzieci mają lepsze wyniki, że wychodzą do domu, a u nas ciągle gorzej i gorzej.
Jestem tak zdesperowana, że zabraniam przychodzić jednemu doktorowi do nas, bo zawsze przynosi złe wieści. Ale to nie pomaga. Przychodzą inni z tak samo złymi wiadomościami.

Po jakimś czasie okazuje się, że potrzebny będzie przeszczep szpiku i dawca. Ruszyła machina. Badają mnie i mojego męża, ale ani ja ani Damian nie jesteśmy zgodni. Nie czekamy na Dawcę bezczynnie. Cały Elbląg, wojsko, policja angażują się w akcję szukania Dawcy dla Bianki z Fundacją DKMS. Dzięki zaangażowaniu tych wszystkich wspaniałych ludzi udaje się zarejestrować mnóstwo nowych potencjalnych Dawców dla innych potrzebujących. Ale czy znajdzie się ten, który będzie mógł pomóc Biance? Moja mama przez to wszystko już wątpi w Boga, ale w myślach ciągle prosi go o to, żeby dał jej jakiś znak, że istnieje. Znak, że pomoże. Wieczorem odbieram od niej telefon. „Wiesz co, tacie nigdy się nic nie śni, a dziś się śniło, że znalazło się dwóch Dawców.” Następnego ranka do naszej sali wbiega lekarka i sen taty staje się rzeczywistością. Mamy dwóch Dawców dla Bianki! Radość jest ogromna, wreszcie jest nadzieja. Żeby tylko był zdrowy, żeby wszystko poszło pomyślnie –zaklinam w myślach.

Ale my mamy teraz naszą własną walkę. Starcie ostateczne. Chemia taka, chemia śmaka, kolejne litery chemii. Dni upływają, a Bianka nie może się pozbyć tego świństwa, ciągle jest jeszcze 0.03 blastów. Pani doktor proponuje inną chemię, sprawdzoną, ale nie ma poprawy - ciągle 0.03 blastów. Kiedy lekarka mówi, że dajemy drugą serię, patrzę na Biankę, na to w jakim jest stanie i chcę powiedzieć „nie zrobię jej tego, odpuszczamy.” Ale ufamy lekarce.
Wracamy do domu po ostatnim cyklu chemii, żeby Bianka nabrała siły, bo jutro mamy jechać do szpitala do Bydgoszczy. Odbieram telefon od naszej pani doktor i słyszę, że płacze. Nagle krzyczy: „Mamy remisję! Dostaliśmy dziś wyniki - 0.00 blastów.” Bianka jedzie na przeszczep czysta.

Bydgoszcz – tu odbędzie się przeszczepienie. 9 dni mega chemii i reżimu. Ja 24/7 ubrana w czepek, rękawiczki, ubrania szpitalne i siatki na butach. Buzia zakryta maską. W dzień i nocy. Ale przecież to nie ja cierpię. Bianka przez 1,5 miesiąca cały czas jest przywiązana do kroplówek. Myta 2 razy dziennie spirytusem. Czuję ból razem z nią, ale staram się wszystko robić tak jak trzeba.

W końcu przychodzi ten dzień, a ja od rana jestem kłębkiem nerwów. Żeby już tylko zobaczyć ten szpik, żeby już tu był. Bianka podnosi moją głowę i mówi: „Mamo jesteśmy tu razem. Damy radę - nie martw się!” I jak zwykle ma rację. Przez cały ten czas jesteśmy razem, wspieramy się - ja, mój mąż, Damian, moi rodzice, siostry, teściowie – i tylko to pozwala nam przetrwać.

Nagle wchodzą lekarze do śluzy. Patrzę i jest! Niosą nasz szpik, niosą woreczek z nowym życie! Podawanie trwa 1,5h i wygląda jak zwykłe przetaczanie krwi, a później przychodzi czekanie, aż pojawi się jakaś oznaka. Widzimy pierwsze leukocyty, szpik odjął pracę – nie potrafię opisać, jaka to ogromna radość. Wreszcie co dzień jest lepiej, bo wyniki rosną, chociaż Bianka nadal jest bardzo słaba i obolała. Złuszcza się jej cała skóra i nie może chodzić. W końcu dostajemy pozwolenie, że możemy wyjść na korytarz chyba w 22. dobie po przeszczepie. Radość jest taka, jakby pozwolili nam wyjść to cyrku lub na bal.

Później przychodzi ten najpiękniejszy dzień, kiedy słyszymy „Możecie iść do domu”. Zero odwiedzin. Zero kwiatów, dywanów, firan, starych kanap. Reżim. Ale jesteśmy w domu i nic innego nie jest już ważne.


To kiedy możemy poznać naszego wybawcę? „Musicie czekać 2 lata.” Ogrom czasu, a my już chcemy podziękować. Chociaż jak tu podziękować za życie? Za to, że kolejne urodziny i kolejne święta Bożego Narodzenia, możemy spędzać już w domu, wszyscy razem. I tak już trzeci rok 24 grudnia zasiadamy do wspólnej kolacji, a Bianka może bawić się ze swoją młodszą siostrzyczką, przytulać dziadka i jeść pierniczki. Jesteśmy tu razem i tylko to jest ważne.



NATALIA, mama Bianki

ONI TEŻ SPĘDZĄ ŚWIĘTA W DOMU

ARTUREK Z KLUCZBORKA

Artur, żyje dzięki Dawcy szpiku
Najważniejsze jest to, żeby być #wdomunaświęta. Razem z Rodziną, bo ona jest najważniejsza. Trudno się wraca do tego, co wydarzyło się w naszym życiu. Mijał dzień za dniem, szkoła, praca, dom, kiedy nagle we wrześniu 2017r. nasz świat runął, zatrzymał się i obrócił o 180 stopni.

ANIA ZE SZCZECINA

Ania, żyje dzięki Dawcy szpiku
To były bardzo smutne święta, jedna wielka niewiadoma, co będzie dalej i przerażający strach, czy to nie są moje ostatnie święta, ale bardzo wierzyłam w słowa mojej Pani doktor, która pocieszając mnie powtarzała, że za rok też będą święta.

RAFAŁ Z PRUSZCZA GDAŃSKIEGO

Rafał, żyje dzięki Dawcy szpiku
10 stycznia świat mojej rodziny przewrócił się do góry nogami. Żona w 8 miesiącu ciąży, 4 letnia córka i ja - wydawałoby się nieśmiertelny, nietykalny, okaz zdrowia, od wielu lat bez kataru i nagle cios. Diagnoza lekarzy: Ostra białaczka szpikowa.
 

Diagnoza w ciągu 12 godzin u naszego wówczas 6-letniego syna, Artura, przewróciła nasz świat do góry nogami. Ostra białaczka limfoblastyczna. Długie wyczerpujące leczenie, pobyt tylko i wyłącznie w szpitalu przez kilkanaście miesięcy. A co za tym idzie, święta spędzone na oddziale Kliniki Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Te wszystkie przeżycia - żal, złość i niemoc, które wówczas towarzyszyły nam każdego dnia, z czasem okazały się tylko wspomnieniem. Przeszczepienie szpiku było kolejnym wyzwaniem, ale jednocześnie szansą na drugie życie, które Artur otrzymał dzięki niespokrewnionemu Dawcy. Dzięki niemu te święta możemy już spędzać w domu wspólnie z Arturem i całą Rodziną, ale też z nadzieją, że tak będzie już zawsze. Wszystkim, którzy obecnie są w szpitalu chcemy powiedzieć, że najważniejsze w życiu to wierzyć, że zaświeci słońce i iść do przodu ciesząc się każdym dniem. Dużo zdrowia i cierpliwości na każdy Dzień Nowego Roku 2020.

 

To miały być białe święta w górach… Niestety plany pokrzyżowała ostra białaczka szpikowa, na którą zachorowałam w 2016 r., a zamiast białego śniegu były maseczki na twarzach i zielone fartuchy ochronne. Spędziłam święta w szpitalu przyjmując czwarty cykl bardzo silnej chemioterapii, która była konieczna z powodu agresywnego przebiegu choroby. Konieczność przeszczepienia szpiku była już niemal pewna, ponieważ komórki nowotworowe od początku nie dawały za wygraną. Wszystkie życzenia świąteczne i noworoczne „zdrowia i znalezienia bliźniaka” niedługo się spełniły. Na początku stycznia 2017 r. w Szczecinie, moim rodzinnym mieście rozpoczęły się poszukiwania Dawcy niespokrewnionego. W trakcie trwającej trzy dni akcji zarejestrowało się ponad 1600 potencjalnych DAWCÓW, a już dwa i pół miesiąca później mogłam przejść przeszczep szpiku, którym podzielił się ze mną mój „bliźniak genetyczny” <3. Choć jeszcze nie w górach i nie białe, ale są i to już TRZECIE!!! Dzięki mojemu bliźniakowi, któremu z całego serca dziękuję!
- Ania :)

 

Kolejne dni i tygodnie były dla mnie zbieraniem się do walki z niewidzialnym wrogiem, który nie wiadomo z jakiej strony zaatakuje i jak mocno. Nie informowałem nikogo na Facebooku czy w mediach o swojej chorobie. Mimo to moja rodzina, przyjaciele i armia znanych i zupełnie nie znanych mi osób wysyłała mi słowa wsparcia w tym trudnym dla mnie okresie. Już się nie bałem. Wiedziałem, że nie jestem sam. Potem kilka chemioterapii. Święta Wielkanocne spędzone samotnie w zamkniętym pokoju szpitalnym. Narodziny syna, którego nie mogłem przytulić. Obiecałem sobie, że w następne Święta będziemy wszyscy razem. Wiem, że jak się czegoś mocno pragnie to można to osiągnąć. Najtrudniejszym momentem był przeszczep. Samotne dni. Cisza. Ból. Sportowa złość, która motywuje. Pół roku później najszczęśliwszy dzień w życiu - powrót do domu i kolejny cel: wrócić do formy fizycznej sprzed choroby. Powrócić do służby i z jeszcze większym zaangażowaniem pomagać jak największej ilości osób, które w tych trudnych dniach pomogły bezinteresownie mi. 6 grudnia minęło pół roku od przeszczepu. Wszystko jest na dobrej drodze, abym mógł osiągać kolejne cele. Tym którzy teraz walczą z nowotworami życzę siły i tylko pozytywnych myśli, dążenia do realizacji założonego planu, czyli powrotu do zdrowia. Abyście następne Święta mogli spędzić ze swoimi najbliższymi tak jak ja, Rafał.

SŁAWEK ZE STARGARDU SZCZECIŃSKIEGO

Sławek, żyje dzięki Dawcy szpiku
Cześć jestem Sławek i mam 27 lat. W 2018 roku zachorowałem na ostrą białaczkę szpikową i przeszedłem przeszczep szpiku. Przeszczep dał mi szansę na normalne życie. Dzięki mojemu dawcy mogę wspólnie z rodziną spędzać najbliższe święta Bożego Narodzenia. Za co Tobie, Dawco, dziękuję.

TYMEK Z TORUNIA

Tymek, żyje dzięki Dawcy szpiku
Tymon urodzil się 7 września 2017 roku, 3 miesiace przed Świętami Bożego Narodzenia. Ta data jest dla mnie wyjątkowa i szczególnie ważna. Nie tylko dlatego, że tego dnia na świat przyszedł nasz jedyny, wymarzony syn... ale też dlatego, że 7 września to również data moich urodzin... i tego dnia otrzymałam najpiękniejszy prezent urodzinowy!

KAROL Z WROCŁAWIA

Karol, żyje dzięki dawcy szpiku
W 2017 roku nie było wigilii, nie było rodziny przy stole, nie było kolędowania… Były Oddział Intensywnej Terapii, paniczny lęk i gorące modlitwy… Nasz syn Karolek był w bardzo ciężkim stanie z powodu powikłań podczas leczenia białaczki szpikowej.
 

Jestem wdzięczny, że mogę się cieszyć obecnością moich bliskich. Widzieć, jak dorasta moja 16-sto miesięczna córeczka i jak cieszy się na widok migających lampek czy Mikołaja.

Okres leczenia dla chorego jest bardzo ciężki, jednak jest tego wart. Życie po chorobie może być jeszcze bardziej wartościowe niż przed, wszystko zależy od nas, a pozytywne myślenie i wiara to połowa sukcesu.

Wszystkim chorym w nadchodzące święta oprócz zdrowia -życzę wytrwałości i pogody ducha na gorsze. Powodzenia!

 

Od tej pory, każdego roku możemy celebrować ten dzień razem... Czy to nie jest magiczne? Odliczaliśmy do pierwszych Świat Bożego Narodzenia, które mieliśmy spędzić wspólnie. Dla mnie ten czas jest niezwykły! Uwielbiam Boże Narodzenie! Ten klimat panujący do okoła, rodzinna atmosfera, obdarowywanie bliskich prezentami, strojenie domu i choinki, dzielenie się opłatkiem, wspólna kolacja... mogłabym wymieniać bez końca. Wizualizowalismy sobie w głowach jak będzie wygladał ten dzień, odliczaliśmy do dnia kiedy całą rodziną, w powiększonym gronie zasiądziemy do Wigilijnego stołu... czar prysł. Jak bańka mydlana.
Dokładnie 6 tygodni później, 23 października nasze szczęśliwe życie zamieniło się w koszmar. Wszystko zabrane. Tymon cierpiał... a ja nie mogłam cieszyć się początkami macierzyństwa... Prosto ze szpitala dziecięcego w naszym mieście, późnym wieczorem z wówczas 6 tygodniowym synem zostaliśmy przetransportowani karetką na sygnale na dziecięcą onkologie w Bydgoszczy... Przenieśliśmy się w inny wymiar, w miejsce, w które nigdy żadne dziecko nie powinno trafić. Dotąd widok tych dzieci znaliśmy tylko z wiadomości TV... to inny świat. Czuliśmy się jak za szybą. 1 sekunda na opanowanie wyrazu twarzy, aby ukryć przerażenie i strach. Te dzieci są tak zmienione... Ta specyficzna chudość, sina bladość, brak włosków i wielkie, smutne i podkrążone oczy. Mnóstwo kabelków, rurek i chemia paląca małe żyłki. Od tej pory to nasza codzienność. Na najbliższy rok. Może dłużej. NASZA DIAGNOZA: ostra białaczka limfoblastyczna, postać niemowlęca, przypadek jeden na milion, wysoka leukocytoza - ponad 600 tys. białych krwinek. Zajęty przez blasty ośrodkowy układ nerwowy. Nie było dobrze. Lekarze dawali zaledwie kilka procent szans. Od razu wiedzieliśmy, że Tymon będzie potrzebował przeszczepu szpiku, ale zanim to... litry chemii, setki tabletek, punkcje lędźwiowe, biopsje szpiku, mnóstwo badań. Natychmiast rozpoczęliśmy poszukiwanie dawcy. W naszej rodzinie nikt nie był zgodny.
Dzięki Fundacji DKMS udało się znaleźć dawcę! Chyba nie muszę pisać jaka to była radość... emocje niczym sinusoida. Raz w dół, raz w górę. Milion pytań na sekundę. Kim jest, czym się zajmuję, jakie ma pasję. Ale najważniejsze, że Tymon dostał szansę na nowe życie. Ciężko opisać emocję, które towarzyszyły nam w dniu przeszczepienia. Łzy szczęścia, serce walące niczym młot, strach, silny strach... i milion pytań. DROGI DAWCO, wierzę, że to czytasz. Czasem wdzięczność trudno jest ubrać w słowa... wtedy proste „dziękuję” zawiera wszystko, co chcemy wyrazić. Bez Ciebie nie byłoby nas. I bez Waszej pomocy droga Fundacjo DKMS! Jesteśmy wdzięczni. Mija właśnie 1,5 roku od transplantacji. Jeszcze pół roku i mamy nadzieję, że poznamy naszego uzdrowiciela. Tymonek to radosny 2 latek. Pełen energii! Zdrowy i szczęśliwy. A my razem z nim. Choć blizny są głębokie i nie jesteśmy tymi samymi ludźmi co kiedyś, żyjemy w strachu... pomimo to cieszymy się każdą sekundą, czerpiemy garściami co najlepsze. Jest inaczej. Inne wartości... potrafimy cieszyć się z naprawdę małych rzeczy. Ahhh, mogłabym napisać książkę! Ale staram się krótko... ;)
Pamiętajcie, że Święta Bożego Narodzenia to czas radości, miłości, a więc dawania. Proszę też... pamiętajcie o tych, którzy nie mają tyle szczęścia, aby spędzić je w domu. Pamiętajmy też o tych, których z nami nie ma... Życzymy Wam wszystkim na te Święta tego co najcenniejsze... ZDROWIA! A całą resztę zrobicie sami. My już drugie Boże Narodzenie spędzimy w domu. RAZEM Sylwia, mama Tymona

 

Zza okna szpitalnej sali jak przez mgłę słyszałam kolędników - naszych bliskich przyjaciół, którzy tylko w taki sposób mogli nam pokazać swoje wsparcie, w oknach okolicznych bloków migały choinki! A ja wpatrzona w mojego synka widziałam jak migają lampki aparatury utrzymującej go przy życiu. Na szczęście to wspomnienie wiąże się i z cudem wigilijnym. Stan Lolka poprawiał się w kolejnych godzinach i pierwszego dnia świąt mógł wrócić na oddział onkologiczny. Wtedy to był nasz dom na kolejne długie tygodnie. Kolejne chwile walki z tą straszną chorobą. Dziś, dzięki Bliźniaczce Genetycznej Karolka kolejne święta spędzamy tak, jak wtedy mogliśmy tylko marzyć. W domu, wśród najbliższych, przy wigilijnym stole i migoczącej choince. Dziękuje Ci nasz Aniele za to że możemy być razem. Życzymy wszystkim chorym powrotu do domu na święta a przede wszystkim powrotu do zdrowia.