Wymiana danych kontaktowych między Dawcą a Biorcą

CZY WYMIANA DANYCH Z PACJENTEM JEST MOŻLIWA?

Tak, jak w przypadku kontaktu anonimowego z Pacjentem czy uzyskiwania informacji o jego stanie zdrowia, największe znaczenie mają regulacje prawne kraju, z którego pochodzi Biorca.

Zazwyczaj przez pierwsze dwa lata po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych Dawca i Biorca muszą zachować całkowitą anonimowość. Wynika to z faktu, że stan zdrowia Pacjenta po transplantacji jest ściśle monitorowany przez lekarzy, a sam Biorca często czuje się wyczerpany i stopniowo nabiera sił – zarówno fizycznych, jak i psychicznych. Pacjenci dochodzą do zdrowia w różnym czasie, a powrót do normalnych aktywności, takich jak praca czy nauka, zajmuje wiele miesięcy. Ryzyko nawrotu choroby u Biorcy maleje wraz z czasem, który upłynął od przeszczepienia a po upływie dwóch lat możemy mówić o względnym wyzdrowieniu.

Dwuletni okres anonimowości obowiązuje w większości państw np. w Niemczech, Słowacji czy Kanadzie. Są też jednak kraje, które całkowicie zabraniają wymiany danych np. Belgia, Francja czy Szwajcaria.

REGULACJE W POLSCE:

W Polsce nie ma regulacji prawnych określających zasady wymiany danych kontaktowych
i spotkania pomiędzy Dawcą a Biorcą. Została jednak wydana rekomendacja, z dnia 25.11.2015 roku, przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji POLTRANSPLANT, która odwołuje się do ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (U. z 2005r. Nr 169, poz. 1411 z późn. zm.). Mówi ona o tym, aby danych kontaktowych nie wymieniać. Rekomendacja nie jest aktem prawnym, a jedynie wytyczną lub wskazówką, jak postępować w tej sytuacji. W konsekwencji, niektóre ośrodki transplantacyjne w Polsce mogą odmawiać wymiany danych, a inne tę wymianę przeprowadzać. Może się zdarzyć, że jedna para Dawca-Biorca (obie strony z Polski) wymieni dane, a druga para „bliźniaków genetycznych” nie będzie mieć takiej możliwości, ponieważ ośrodek transplantacyjny nie wyrazi na to zgody.

SKĄD MAM WIEDZIEĆ, JAK JEST W MOIM PRZYPADKU?

Jeśli pobrane od Ciebie komórki zostały przeszczepione, otrzymałeś już od nas maila, który zawiera informacje na temat tego czy kraj Pacjenta zezwala na wymianę danych kontaktowych. Sprawdź go i w przypadku pytań wróć do nas.

JAK WYGLĄDA PROCES WYMIANY DANYCH?

Wymiana danych pomiędzy Tobą a Biorcą nie jest obowiązkową procedurą. Jest to proces dobrowolny. Od Ciebie zależy, czy chcesz nawiązać bezpośredni kontakt z Pacjentem. Nie ma dobrych ani złych wyborów. Ważne, abyś zadecydował zgodnie z samym sobą i poszanowaniem dla swoich uczuć. Jeśli zdecydujesz się, aby przekazać dane, konieczne będzie wypełnienie
i podpisanie przez Ciebie formularza zgody. Po otrzymaniu wypełnionego i podpisanego formularza, niezwłocznie poinformujemy ośrodek transplantacyjny o chęci wymiany danych. Następnie ośrodek transplantacyjny poinformuje o tym Biorcę. Wtedy też Pacjent zostanie poproszony o podjęcie decyzji i o wypełnienie formularza zgody na udostępnienie jego danych.

KIEDY NASTĄPI WYMIANA DANYCH?

Wymiana danych pomiędzy dwoma stronami będzie możliwa po otrzymaniu obu formularzy zgód. Wówczas jednocześnie otrzymasz informacje udostępnione przez Biorcę, a Biorca otrzyma dane udostępnione przez Ciebie.

ZANIM WYRAZISZ ZGODĘ NA WYMIANĘ DANYCH:

Pozytywnym następstwem wymiany danych kontaktowych jest możliwość osobistego poznania Twojego „bliźniaka genetycznego” i nawiązania nowej relacji. Naturalnym pierwszym krokiem
w tym kierunku jest próba bezpośredniego kontaktu, np. poprzez rozmowę telefoniczną, rozmowę wideo, czy też napisanie listu.

Wymiana danych kontaktowych może nieść za sobą ryzyko wystąpienia pewnych trudnych sytuacji lub stanięcia przed trudnymi wyborami. Jeśli na przykład w przyszłości wystąpi u Biorcy nawrót choroby lub inne problemy zdrowotne, to wiadomość o stanie Biorcy może stanowić dużo większe obciążenie dla Ciebie, niż w przypadku, gdyby zachowana była pełna anonimowość. Weź również pod uwagę ewentualną potrzebę ponownej donacji dla Biorcy. W takim wypadku podjęcie swobodnej decyzji o kolejnej procedurze pobrania może okazać się znacznie trudniejsze niż
w chwili oddawania materiału przeszczepowego po raz pierwszy.

Warto pamiętać, że wymiana danych nie zawsze musi skutkować nawiązaniem bezpośredniego kontaktu przez drugą stronę. Może też zdarzyć się tak, że jedna ze stron będzie potrzebować dużo więcej czasu by wykonać pierwszy krok, jakim jest nawiązanie kontaktu.

Twoje wyobrażenie o Biorcy, jaką jest osobą, co lubi, jakie ma poglądy mogą różnić się od rzeczywistości. Dopasowanie pod względem antygenów HLA nie musi oznaczać, że jesteście podobni również pod innymi względami.

Miej na uwadze, że Fundacja może się kontaktować tylko z rejestrem koordynującym i/lub ośrodkiem transplantacyjnym, gdzie leczony jest Pacjent. Oznacza to, że w celu przekazania Twoich danych, konieczne będzie udostępnienie tych informacji rejestrowi i/lub ośrodkowi transplantacyjnemu Biorcy. Jest to jedyny sposób umożliwiający wymianę danych kontaktowych między Dawcą a Biorcą.

W przypadku pytań lub wątpliwości, skontaktuj się z nami:

mail: popobraniu@dkms.pl