Kontakt z Pacjentem

Czy Dawca szpiku może nawiązać bezpośredni kontakt z Biorcą?

„Czy mogę poznać swojego Biorcę”? - to jedno z najczęściej zadawanych pytań przez Dawców faktycznych, którzy oddali krwiotwórcze komórki macierzyste bądź szpik dla osoby potrzebującej.

Ostatnia aktualizacja: 21.11.2022

To, czy Dawca będzie mógł otrzymać informacje o stanie zdrowia Pacjenta, wymienić z nim korespondencję lub spotkać się osobiście, zależy od prawa obowiązującego zarówno w kraju Pacjenta, jak i Dawcy. Jak wyglądają regulacje w poszczególnych krajach?

Pierwsze informacje o Pacjencie po pobraniu

Pierwsze informacje o Biorcy, Dawca, jeśli zechce, może uzyskać od pracownika Fundacji DKMS po zakończonej procedurze pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku. Wówczas może dowiedzieć się: jakiej płci jest Pacjent, w jakim kraju mieszka i do jakiej grupy wiekowej się zalicza.

Dodatkowo, po pobraniu każdy Dawca otrzymuje mailowo informacje, dotyczące regulacji obowiązujących w kraju, z którego pochodzi Pacjent, dla którego oddawał krwiotwórcze komórki macierzyste.

Anonimowość przez 2 lata – dlaczego?

Przez pierwsze dwa lata po przeszczepieniu krwiotwórczych komórek macierzystych Dawca i Biorca muszą zachować całkowitą anonimowość. Wynika to z faktu, że stan zdrowia Pacjenta po transplantacji jest ściśle monitorowany i kontrolowany przez lekarzy, a sam Biorca często czuje się wyczerpany i stopniowo nabiera sił – zarówno fizycznych, jak i psychicznych. Pacjenci dochodzą do zdrowia w różnym czasie, a powrót do normalnych aktywności, takich jak praca czy nauka, zajmuje wiele miesięcy. Po upływie dwóch lat możemy mówić o względnym wyzdrowieniu. Dwuletni okres anonimowości obowiązuje w większości państw np. w Niemczech, Słowacji czy Kanadzie.

Dwa lata to również okres „rezerwacji” Dawcy w bazie, na wypadek, gdyby Pacjent potrzebował ponownego przeszczepienia, co czasami się zdarza (w ok. 10% przypadków). Oznacza to, że ten konkretny Dawca nie jest widoczny dla ośrodków poszukiwawczych, które zajmują się przeszukiwaniem baz potencjalnych dawców szpiku w celu znalezienia „bliźniaka genetycznego” dla potrzebującego przeszczepienia Pacjenta. Ryzyko nawrotu choroby u Biorcy maleje wraz z czasem, który upłynął od przeszczepienia.

Informacje o stanie zdrowia Pacjenta

Za pośrednictwem Fundacji DKMS, po upływnie minimum 100 dni od pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych, Dawcy mogą otrzymać informacje na temat stanu zdrowia Biorcy, jeśli prawo obowiązujące w kraju Pacjenta na to pozwala. Gdy Dawca wyrazi taką chęć, Fundacja DKMS może zwrócić się do ośrodka transplantacyjnego z zapytaniem o stan zdrowia Pacjenta. Trzeba wziąć pod uwagę, że w przypadku niektórych krajów, fundacja może otrzymać informacje znacznie później niż po 3 miesiącach (np. najwcześniej po 6 miesiącach w przypadku Pacjentów z Wielkiej Brytanii, Brazylii czy Macedonii). Są kraje, w których informacje na temat stanu zdrowia Pacjenta są automatycznie udostępniane w formie zbiorczego raportu. Dzieje się tak np. w przypadku Pacjentów z USA - po 9 miesiącach, a w przypadku Pacjentów z Belgii - po roku. Niektóre państwa, takie jak np. Austria, nie pozwalają na przekazanie jakichkolwiek informacji o stanie zdrowia Biorcy, a w przypadku Pacjentów z Włoch i Francji takie wiadomości przekazywane są do Fundacji DKMS jednorazowo w sposób automatyczny.

Uzyskanie informacji zwrotnej na temat stanu zdrowia Pacjentów często jest bardzo trudne. Dodatkowo, w zależności od kraju i ośrodka przeszczepiającego, uzyskanie odpowiedzi może wiązać się z różnym czasem oczekiwania. Po transplantacji niektórzy Pacjenci są poddawani dalszemu leczeniu w innych placówkach, niż ta, która dokonała przeszczepienia, i wtedy otrzymanie takiej informacji jest trudniejsze – a czasem nawet niemożliwe. Co ważne, od sierpnia 2022 roku obowiązują nowe regulacje międzynarodowe mówiące o tym, że Pacjent musi wyrazić zgodę na przekazanie wieści o swoim aktualnym statusie zdrowotnym. Jeśli Fundacja DKMS uzyska informacje na temat stanu zdrowia Pacjenta, niezwłocznie przekaże je Dawcy mailowo bądź listownie.

Anonimowa korespondencja pomiędzy Dawcą a Biorcą

Informacje o stanie zdrowia Biorcy nie są jedynymi, które może otrzymać Dawca. Zdecydowana większość krajów, w których leczeni są Pacjenci, zezwala na wymianę anonimowej korespondencji między Dawcą a Biorcą. Niektóre kraje posiadają dodatkowe wytyczne w kwestii korespondencji. Przykładem może być Austria, która pozwala na przekazanie listu, jeśli pierwszy kontakt zostanie zainicjowany przez Pacjenta, natomiast Irlandia, Norwegia i Hiszpania pozwalają na wymianę tylko jednego listu. Dodatkowo, część państw zezwala również na jednorazowe przekazanie drobnego upominku, należą do nich m.in. USA, Niemcy, Włochy i Polska - z kolei wytyczne krajów takich, jak Francja, Anglia czy Kanada na takie upominki nie zezwalają. To, w jakiej formie i jak często będzie można wymieniać korespondencję, zależy od regulacji kraju Pacjenta.

  • Anonimowa korespondencja nie może zawierać informacji, które pozwoliłyby na identyfikację Dawcy lub Biorcy, tj.: imię, nazwisko, dane adresowe, kontaktowe czy też inne dane, po których można odnaleźć drugą stronę np. za pomocą mediów społecznościowych.
  • Dawcy z bazy Fundacji DKMS oddają krwiotwórcze komórki macierzyste dla Pacjentów z blisko 50 krajów. List napisany przez Dawcę do Pacjenta powinien zostać przesłany do Fundacji DKMS, która sprawdzi, czy nie zawiera danych, umożliwiających bezpośredni kontakt z Dawcą oraz jego identyfikację. Jeśli Dawca nie mówi w języku Pacjenta, list może zostać napisany po polsku, a fundacja zajmie się jego przetłumaczeniem oraz przesłaniem do ośrodka transplantacyjnego z prośbą o przekazanie go Pacjentowi.

Anonimowość na zawsze

Jeżeli Biorca żyje w kraju, w którym przepisy prawa zobowiązują do zachowania anonimowości, to wymiana danych nie będzie możliwa. Takie prawo obowiązuje w 25 krajach (*):

  • Arabia Saudyjska
  • Armenia
  • Belgia
  • Chiny (Chiński program dawców szpiku)
  • Cypr
  • Czechy
  • Estonia
  • Finlandia
  • Francja
  • Hiszpania
  • Holandia
  • Irlandia
  • Japonia
  • Korea Południowa (Katolickie Centrum Przeszczepu Hematopoetycznych Komórek Macierzystych)
  • Norwegia
  • Nowa Zelandia
  • Portugalia
  • Rumunia
  • Słowenia
  • Szwajcaria
  • Tajlandia
  • Tajwan
  • Urugwaj
  • Węgry

(*) Stan prawny na 1.10.2022 r.

Spotkanie Dawcy z Biorcą

Po upływie minimum 2 lat od przeszczepienia, część krajów dopuszcza możliwość bezpośredniego kontaktu Dawcy i Biorcy, jeśli tylko obie strony wyrażą chęć wymiany danych. Dawca uzupełnia wówczas stosowny formularz, w którym podaje swoje dane kontaktowe, a Fundacja DKMS, na wniosek Dawcy, kontaktuje się z ośrodkiem, w którym leczył się Biorca, z prośbą o wymianę danych. W formularzu Dawca wpisuje wyłącznie te dane, które chce przekazać Biorcy - nie musi podawać szczegółowego adresu zamieszkania czy danych personalnych, natomiast powinien wskazać przynajmniej jeden sposób kontaktu np. adres email lub numer telefonu. Co ważne, Biorca również musi wyrazić analogiczną zgodę, zanim możliwa będzie wymiana.

Zgadzając się na udostępnienie danych, Dawca musi wziąć pod uwagę następujące kwestie:

  • Kontakt może zostać zainicjowany zarówno przez Biorcę, jak i Dawcę i przybrać formę korespondencji mailowej, telefonicznej lub spotkania. To, czy kontakt będzie podtrzymywany - oraz z jaką częstotliwością - zależy od obu stron. Trzeba pamiętać o tym, że pomiędzy Dawcą a Biorcą istnieje zgodność na poziomie genetycznym, ale to nie musi oznaczać, że w różnych aspektach życia będą do siebie podobni. Mogą wystąpić różnice w poglądach, wyznawanych wartościach czy upodobaniach.
  • Pacjent może nie chcieć nawiązać kontaktu z wielu różnych powodów, a wówczas Dawca powinien uszanować wolę Pacjenta. Jedno jest pewne: każdy chory, którego udało się uratować dzięki przeszczepieniu, do końca życia będzie wdzięczny swojemu Dawcy, niezależnie od tego, czy pozna go osobiście czy nie.
  • Wymiana danych kontaktowych może nieść za sobą ryzyko wystąpienia trudnych sytuacji zarówno dla Dawcy, jak i Biorcy. Jeśli w przyszłości u Pacjenta wystąpi nawrót choroby lub inne problemy zdrowotne, to wiadomość o jego stanie zdrowia może stanowić dużo większe obciążenie psychiczne dla Dawcy, niż w przypadku, gdyby zachowana była pełna anonimowość. Pod uwagę należy wziąć również ewentualną potrzebę ponownej donacji. W przypadku, gdy obie strony będą się znały, podjęcie swobodnej decyzji o kolejnym pobraniu może okazać się trudniejsze dla Dawcy niż w chwili anonimowego oddawania materiału przeszczepowego po raz pierwszy.

Spotkania pomiędzy dawcą a Biorcą w Polsce

W Polsce nie ma regulacji prawnych, pozwalających lub zabraniających wymiany danych kontaktowych i spotkania pomiędzy Dawcą a Biorcą. Została jednak wydana rekomendacja, z dnia 25.11.2015 roku, przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne ds. Transplantacji POLTRANSPLANT, dotycząca możliwości wymiany danych kontaktowych między Dawcą a Biorcą, która odwołuje się do ustawy z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. z 2005r. Nr 169, poz. 1411 z późn. zm.). Mówi ona o tym, aby danych kontaktowych nie wymieniać. Rekomendacja nie jest aktem prawnym, a jedynie wytyczną lub wskazówką, jak postępować w tej sytuacji. W konsekwencji, niektóre ośrodki transplantacyjne w Polsce mogą odmawiać wymiany danych, a inne tę wymianę przeprowadzać. Może się zdarzyć, że jedna para Dawca-Biorca (obie strony z Polski) wymieni dane, a druga para „bliźniaków genetycznych” nie będzie mieć takiej możliwości, ponieważ ośrodek transplantacyjny nie wyrazi na to zgody, do czego ma pełne prawo.

Szczegółowe informacje, dotyczące regulacji prawnych obowiązujących w różnych krajach, każdy Dawca otrzymuje po zakończonej procedurze oddania krwiotwórczych komórek macierzystych bądź szpiku. W razie dodatkowych pytań prosimy o kontakt mailowy na popobraniu@dkms.pl.

Ta strona została zaktualizowana. Prosimy odśwież ją.